Pre nekoliko meseci, na sesiji sa svojom novom terapeutkinjom govorim o tome kako se osećam anksiozno dok koristim javni prevoz. Deo anksioznosti proizilazi iz toga da mi zbog fizičkog invaliditeta postane pretoplo od čega mogu bilo kada i bilo gde da se onesvestim. Terapeutkinja me prekine i pita šta je okidač onesvešćivanja. Kažem joj. Ponovo.
Pokušavam da skratim objašnjenje, jer znam da ga je već čula. Ne želim da pričam o onesvešćivanju. Hoću da pričam o strategiji kako da se nosim s anksioznošću. Hoću plan. Uvek hoću plan.
Iscrpljena sam, kako fizički, tako i emotivno. Jedva sam spavala, umor mi prodire do kostiju, moram rukama da pridržavam glavu da bih ostala uspravna. Donji deo leđa mi je u agoniji. Borim se da sastavim rečenicu. Bilo mi je toliko muka, da nisam mogla da jedem, pa ne mogu još uvek da uzmem pilule protiv bolova. Kažem: – Izvini, treba mi minut, umorna sam i imam bolove, to me usporava.
Onda je, odjednom, moja sesija završena. Provele smo 50 minuta pričajući o hroničnom bolu. Ponovo.
Nekome ko posmatra izvan, bez da je ikada iskusio hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom, moje stanje zvuči grozno. Zglobovi mogu da mi se dislociraju dok se pomeram na stolici ili dok posežem za čašom vode ili (moje omiljeno) dok otvaram usta da progovorim. Mogu da se onesvestim ako prebrzo ustanem, ako sam predugo u istom položaju, ako je oluja na pomolu. Previše vas poštujem da bih opisivala šta mi se sve dešava u digestivnom traktu – nije nimalo lepo. Pomodrim kao šljiva. Mišići mi rade prekovremeno da nadomeste žvakaću gumu koju imam umesto ligamenata, tako da se mnogo brže iscrpljuju nego kod prosečne osobe.
Za mene je ovo banalno. Znam kako da podesim zglobove i kada treba hitno da pozovem lekara da mi to uradi. U torbi nosim oralne hidratacione soli za slučaj da se onesvestim. Umirujem samu sebe.
Dobro, to je laž. Znam da bi trebalo da se smirim i da nemam koga drugog da krivim kad preteram u nečemu, pa se pretvorim u krpenu lutku koja sa kreveta zuri u plafon i proklinje boga. To je moj život. To je horor, ali u ovom momentu je to najnormalniji horor na svetu. Navikla sam. Ljudska bića su neverovatno prilagodljiva.
Invaliditet me prati kroz život kao anksiozna mačka – dodatno telo u svakom razgovoru, bez zglobova, zahteva pažnju, frkće i grebe kad god neko drugi pokuša da je ispita. Dok sam još mogla da odlazim na terapije – pre nego što su me poteškoće sa putovanjem primorale da pređem na skajp – odlazila sam koristeći pomagala za kretanje. Nisam ih ostavljala pred vratima, ali to ne znači da uvek hoću da razgovaram o tome, čak i kada izgubim nit i kažem: – Joj, kako sam umorna – umesto da završim rečenicu, ili kad moram da stanem na sekundu da bih vratila kuk gde treba.
Zamislite da je na podu labava daska koju vaš stanodavac ne može da popravi. Kad god stanete na tu dasku, padnete licem na pod i ostanete da ležite tako brojeći zvezde koje vam lebde oko glave. Onda ustanete, očistite prašinu sa sebe i nastavite sa svojim danom. Zamislite da vam se to događa većinu dana i da ne možete ništa da uradite, osim da slegnete ramenima i da izbegavate taj deo poda.
Zamislite da prvi put pričate o tome sa svojim terapeutom. To se događa godinama i definitivno je neugodno, ali vam je skoro postalo smešno. Vaš terapeut je zapanjen. Kako to da vaš stanodavac ne može ništa da uradi povodom toga? Zar ne zna koliko je to opasno? Sigurno postoji još neko kome možete da se požalite!
Vi strpljivo objasnite: – Stanodavac ne razume izvor problema. Zna da je opasno, ali ne može to da popravi, ili ga jednostavno nije briga. Nema nikoga ko se razume u ovu vrstu poda bolje nego on, tako da smo zaglavljeni s njim.
Sad zamislite da imate isti takav razgovor barem jedanput u dve nedelje. Zamislite da vam oduzima barem pola sata od svake terapijske sesije, čak i kada proživljavate bolan raskid, ili ste izgubili posao, ili ste se posvađali sa majkom. Zamislite da svaku drugu sesiju potrošite na terapeutov šok, bes, čak i sažaljenje.
Zamislite kakav je to osećaj kada vas terapeut sažaljeva.
Ne kažem da terapijski razgovor o invaliditetu nikada ne može biti produktivan. Ponekad je od vitalnog značaja. Nekada terapeutkinja vidi kako držim glavu u rukama, imam tamne podočnjake, čelo mi je naborano od bola, premoreno progovaram, a onda me pita da li je situacija koju opisujem pogoršana zbog umora i bolova. Ponekada mi je potreban i taj ugao i zahvalna sam na tome. Nikada nisam sanjala o tome da svom stanju zabranim pristup terapijskim sesijama.
Osećam se kao da neprestano i svuda pričam o invaliditetu, bez da imam izbora.
Provela sam dosta vremena edukujući ljude o tome. Moj posao je da podučavam organizacije da zaposlene osobe s invaliditetom tretiraju kao ljudska bića. Pišem o tome. Pravim umetničke radove o tome.
Ujedno moram neprestano da zastupam sebe i druge nalik meni, da objašnjavam svoje borbe onima kojih se to uopšte ne tiče, da opravdavam svoje postojanje onima koji imaju moć da mi uskrate pristup zdravstvenoj nezi i finansijama. Na ovaj ili onaj način, sa svim tim se nose sve marginalizovane grupe, što je krajnje iscrpljujuće. Potreban mi je prostor na kome ću se, s vremena na vreme, posvetiti drugim stvarima koje su mi na umu.
Ne moram svaku terapijsku sesiju da potrošim na izlistavanje zdravstvenih tegoba. Za to imam lekare. Ne moram do iscrpljujućih detalja da opisujem kako je to kada ti se postepeno dislocira donji deo kičme u periodu od tri sata. Ne treba mi da periodično ponavljam da su neki od mojih simptoma nasumični i da se njima ne može upravljati. Da izlistavam okidače senzornog preplavljivanja, ili da opisujem to iskustvo. Da objašnjavam kafkijanski sistem socijalnog osiguranja i barijere s kojima se suočavam kad tražim podršku.
Jer, nakon nekog vremena, ne čini mi se da razgovor o svemu tome pospešuje moju terapiju. Moje reči kao da nemaju neki trajan uticaj. Stičem utisak da me osoba, koja bi trebalo da mi pomaže da se osećam dobro, tretira kao priliku za učenje ili, još gore, da me posmatra sa sažaljenjem, kao što bi me posmatrao bilo koji stranac na ulici dok me pita šta mi se desilo s nogom.
Potrebno mi je da neko čuje da sam u bolovima – bilo kakvim bolovima. Potrebno mi je da neko čuje da su mi danas mišići napunjeni živom od iscrpljenosti, zbog čega sam sluđena i umorna. Potrebno mi je da neko čuje moje strahove o tome da možda nikada neću imati karijeru ili stabilnu vezu, jer ni poslodavac ni ljubavnik nisu voljni da gledaju moj štap za hodanje. O mojoj frustraciji što u trideset drugoj godini još uvek zavisim od roditelja. O mom besu što me konstantno previđaju i pogrešno razumeju. O mom žaljenju za životom za koji sam verovala da ga mogu imati, a bolest mi ga je oduzela.
Potreban mi je neko ko će mi pomoći da budem realistična – da radim sa ograničenjima koja imam umesto da se ograđujem od njih. Potreban mi je neko ko će me podržati da idem ka životu ambiciozne radoholičarke kakva jesam. Da mi pomogne da redefinišem svoje vrednosti. Da shvatanje sopstvene vrednosti ne poistovećujem sa produktivnošću, nego sa nečim drugim, nečim dostižnim i možda vrednijim.
Potrebno mi je da neko čuje o mojoj radosti istrajavanja, da bude svedok onih trenutaka ushićenja, koji su još dragoceniji jer imaju moć da prevaziđu barijere bola. Potrebno mi je da neko zabeleži kada sam se osećala voljenom i vrednom, da me podseti na to kad me obuzme mrak, jer sam živela i pre toga, kao što ću živeti i posle.
Kao i većini ljudi koji odlaze na terapiju, potrebna mi je pomoć da svoj život učinim smislenim.
Volela bih da sretnem terapeuta koji je imao iskustvo invaliditeta, ali oni su retki i teško ih je naći. Retki su terapeuti koji razumeju invalidnost, LGBTQ pitanja i mentalne bolesti. Moji izbori zasnovani su na drugim ciljevima: da se manje plašim muškaraca; da postavim odgovarajuće granice prema starijim ženama; da upravljam svojom anksioznošću; da možda konačno razumem svoj rodni identitet.
U međuvremenu, objašnjavam svoj invaliditet, iznova i iznova.
