Imala sam 14 godina kad sam se podvrgla operaciji kičme zbog skolioze. Imala sam metalnu šipku u telu, desno rebro mi je otklonjeno zbog presađivanja kosti i morala sam da nosim podršku za leđa godinu dana. Osim hroničnog bola i neznatnog odstupanja u dužini desne noge, moje stanje je potpuno nevidljivo. Ipak, uticalo je na moju pokretljivost, zadobila sam nove ožiljke i promenila način na koji sam funkcionisala u vezama, na šta nisam bila dobro pripremljena. Iako mnogo ljudi živi sa invaliditetom, o ovim pitanjima se ne govori mnogo.
Za mnoge mlade ljude, život sa invaliditetom ujedno znači propuštanje znatnog perioda školovanja, zbog terapija i rehabilitacija.
Amina (39) se nekoliko puta podvrgla operacijama kičme, uključujući ugradnju metalne šipke u periodu između desete i četrnaeste godine. – Nisam imala nikakvo seksualno obrazovanje. Sve sam propustila, jer sam bila u bolnici. Amina je shvatila da usled manjka samopouzdanja zbog drugačijeg tela (ima nejednake grudi i kukove zbog skolioze) ima tendenciju da se samopotvrđuje putem seksa. Teško da bi joj seksualno obrazovanje pomoglo, jer većina edukatora ima problem da pronađe slike s kojima bi se ljudi koje podučavaju mogli zaista povezati.
Mnogi ljudi s kojima sam razgovarala imaju osećaj da su na kraju sve shvatili sami, ali da su ujedno imali sreće da pronađu fleksibilne partnere koji razumeju njihove potrebe. Amina kaže da su neke seksualne poze bile izazovne za nju, jer su joj prouzrokovale bol, ali nije uvek imala dovoljno samopouzdanja da to kaže partneru.
Ejmi (24) ima skoliozu i Ehlers-Danlosov sindrom, što nekada stvara napetost u njenim vezama. – Kad sam u bolovima, odgurujem ga od sebe, zbog čega postaje uznemiren. Sva ta iskustva svedoče o tome da je potrebno daleko više edukacije o tome kako komunicirati tokom seksa. Osobama s invaliditetom potrebna je edukacija kako bi zastupale sopstvene potrebe, jer u nekim aspektima odnosa i seksualnosti mogu biti ranjivije nego opšta populacija.
Ne radi se samo o uspešnoj seksualnoj edukaciji, nego i o razumevanju načina na koji invaliditet može da preoblikuje iskustva mladih ljudi. Amina je imala drugačije iskustvo prve menstruacije: – Ni ne sećam se kad sam počela da imam menstruaciju, mama mi je rekla da se to dogodilo nakon operacije, dok sam bila u bolnici.
Ja sam prvu menstruaciju dobila neposredno pre operacije. Proživljavala sam prevelike bolove da bi me baš to užasnulo, ali bi bilo lepo da me je neko pripremio. Probudila sam se sa kateterom i uloškom – bilo je to čudno iskustvo.
Od rođenja do menopauze, postavlja se pitanje reproduktivnog zdravlja, koje takođe može da bude različito za one koji žive sa invaliditetom. Skolioza često znači da karlica ima drugačiji oblik, što može uticati na porođaj. Doktorka Džozefina Peri (43) odbila je operaciju kičme kad je imala 13 godina, da bi mogla da nastavi da pleše. – Ugao zakrivljenja kičme značio je da unutar tela takođe postoji zakrivljenje, tako da sam imala planirani carski rez.
Potrebno je da kao društvo preispitamo kako život sa invaliditetom utiče na celokupno seksualno zdravlje i zadovoljstvo. Zapravo, treba razviti bolje resurse koji rezonuju sa različitostima pojedinaca, naročito sa mladima koji imaju razvojne invaliditete.