U prvih nekoliko godina trudite se da držite glavu iznad vode i da ne izgubite tlo pod nogama.
Suočavate se s činjenicom da svi roditelji dece s invaliditeom nemaju baš toliko toga zajedničkog, kao što ste ranije mislili.
Iskoračili ste iz zajednice roditelja čija deca imaju isti invaliditet kao i vaše dete. Povezali ste se sa drugim roditeljima čija su vam uverenja bliskija.
Upoznali ste odrasle ljude invaliditetom kakav ima i vaše dete. Učite od njih. Učite od aktivista za prava osoba s invaliditetom. Gubite neke prijatelje. Stičete nove prijatelje. Pravite greške. Postajete snažniji i otporniji.
Onda, najzad, dođete do toga da za neke stvari, jednostavno, ne treba da marite.
Ovo je moja lista.
1. Briga me kad me ljudi pitaju da li je moje dete dobilo dijagnozu nakon rođenja ili još tokom trudnoće. Briga me, pitajte. Ne upadam u to kao što sam ranije. To je način da se započne razgovor; jasno mi je. Onda ćete se isto tako okrenuti ka mojoj prijateljici i pitati je da li su njeni blizanci jednojajčani.
2. Briga me što kasnim. Moji prijatelji bi sigurno rekli da sam kasnila i pre nego što sam postala majka deteta s invaliditetom. Nije se desio nikakav magični preoktret, da bih se sad odjednom osećala loše zbog toga. Mom detetu treba 20 minuta da izađe iz kuće i da uđe u auto. Zašto da budem pod stresom? Krenem ranije, a ostalo svalim na gužvu u saobraćaju.
3. Briga me za odevne kombinacije. Plakala sam od ponosa kad je moj sin sam obukao pantalone. Šta reći, osim: – Što se duže čeka, pobeda je slađa. Ako on odluči da se majica sa superherojem uklapa sa pantalonama sa cvetnim dezenom i sam se obuče, ja sebi čestitam što sam uopšte uspela da pronađem cipele.
4. Briga me kad ljudi ćaskaju o tome kako je tetka njihovog komšije videla na televiziji slikara koji ima isti invaliditet kao moje dete. Osim što se tu radi o momku koji ima autizam, a ne Daunov sindrom, drago mi je da započinjete priču o mom sinu, pa ću vam ispričati neku zanimljivu anegdotu, umesto da vam prigovaram zbog neinformisanosti.
5. Briga me za mem na kome piše da sam heroj, jer imam dete s invaliditetom. Ne definiše me moje dete, kao što ni ja ne definišem njega. Mame blizanaca, imate moj naklon. Mame koje su rodile prvi, drugi, treći ili četvrti put – sjajne ste. Kao i mame dece s invaliditetom. Mame svih devojčica i dečaka. Ne znači sa smo bolji ljudi nego roditelji tipične dece. Hajde sa se uzajamno podržavamo, umesto što delimo sadržaje kojima se nadmećemo u tome čiji je život teži.
6. Briga me za tuđe poglede i mišljenja, dok vaspitavam svoje dete na javnom mestu. Nijedno dete neće dobiti povlašćen tretman na moje oči, koliko god da je neodoljivo. Verovatno niste primetili da me je uštinuo ili povukao za kosu, jer je mrzovoljan i usporeno govori. I briga me da vam to objašnjavam.
7. Briga me za moju „biće“ listu. Eliminisana je. Ne postoji. Zato što sad jasno vidim: ili ću nešto uraditi, ili se neće dogoditi. Život je beskrajno lep i prekratak. Ne treba mi lista zbog koje ću se osećati loše. U tome sam dobra i bez liste. I radim na tome.
8. Briga me da podučavam odraslog čoveka koji pred mojim detetom koristi reč na r. Hoćete istorijski osvrt na reč retard? Pokazujete da vam je rečnik ograničen koliko i zdrav razum. Koristite je, ali tako da vas ja ne čujem.
9. Briga me što ne odlazim na događaje. Dete mi je 16 meseci bilo na kiseoniku. Sada imam dete kome sam neprestano potrebna i neću zbog toga da se izvinjavam. Ako me pozovete na neko mesto koje nije ograđeno, neću doći i objasniću vam zašto. Nema razloga da budemo uzajamno uvređeni. Ne volim da se izlažem toj vrsti uznemirenosti svaki put kada mi dete izađe iz vidokruga. Naći ćemo se neki drugi put.
10. Briga me da se uzrujavam zbog malih stvari. Sin mi je promenio život. Empatična sam, u dosluhu sa svojim u tuđim emocijama. Više mi je stalo do moje zajednice. Bila sam na najlepšoj svečanosti posvećenoj divnom životu jednog deteta – nakon što se završio. Osećala sam ljubav i zajedništvo u svakom ćošku te sobe i plakala sam satima. Život je prekratak. Ako nešto ne mogu da uradim za sebe, uradiću to za roditelje koji su hodali mojim putem i čija je jedina želja da još uvek imaju to što ja imam.
11. Briga me za savršenstvo. Sad vidim sopstvenu širu sliku. Svaki trenutak obiluje bojama, živopisan je veličanstven. Posuđe koje postavim na sto možda ne ide jedno s drugim, a moj sin će možda nositi cvetne pantalone uz božićnu majicu. Nameštaj verovatno neću presvlačiti u naredne dve godine i budim se u 5 ujutro da izguram sve što treba da se uradi ove nedelje.
To je moj život. Volim ga, ne želim da ga menjam i sigurno se zbog toga neću izvinjavati.
Prokrčite sebi stazu, ne mora biti ni nalik mojoj. Uradite to samo za sebe.
