Koristim električna kolica za kretanje i majka sam dvoje dece. Možete zamisliti koliko čuđenja to izaziva. Neki ljudi i dalje žive u mračnom dobu, pa zapanjeno zure kad vide korisnicu kolica u autobusu. Ako ona ima dete u krilu, verovatno sledi jedna od dve reakcije:
a) Postaje inspiracija svima, stavljena je na pijadestal i izaziva strahopoštovanje.
b) Ponašaju se kao da on nema nikakva prava, a naročito nema pravo na to da rodi i odgaja dete.
U poslednjih 7 godina, otkako sam majka, potpuni stranci su me ispitivali toliko puta, da se više ni ne sećam svih situacija. Optimistkinja sam, kako god da mi neko pristupi, u tome vidim priliku za učenje i odgovoriću činjenicama, ali ne mogu da ne primetim kako opšta populacija nema novih pitanja za roditelje poput mene.
Sećam se nekih susreta sa potpunim strancima na javnim mestima, njihovih zastrašujućih pretpostavki, pogrešnih shvatanja i nasrtljivih mišljenja. U više navrata, moći ćete samo da vrtite glavom od neverice.
1. Kako se to desilo?
Moj odgovor: – Kako se šta desilo? Žena pokazuje na moju ćerku u kolicima. – Pa, kad se dvoje odraslih i saglasnih ljudi vole…
Šta zaista mislim: Ma, daj, stvarno?
2. Jesu tvoji? Mislim, biološki?
Moj odgovor: – Da. Ponosno odgovorim i onda ih ostavim da sami shvate logistiku.
Šta zaista mislim: – Svaka ti čast što si tako ljubazno odgovorila. Da sam ja to pitala neku majku bez invaliditeta, sumnjam da bih poživela da ispričam tu priču.
3. Nadam se da ti ne smeta što pitam, je l’ to bilo slučajno?
Moj odgovor: – Ne, ne smeta mi kad mi postavljaju pitanja. Volim da edukujem druge i da podižem svest o tome da osobe s invaliditetom mogu da zasnivaju porodice ako to žele. Starija ćerka nas je iznenadila, a mlađa je planirana, ali su obe voljene i željene.
Šta zapravo mislim: – Mnoge žene zatrudne ‘slučajno’, što ne znači da beba nije željena u trenutku kad buduća mama sazna vest.
4. Sigurna sam da ona mnogo pomaže mami, zar ne?
Moj odgovor: – Zapravo, moja ćerka mi ne pomaže u kućnim poslovima, niti oko mlađe sestre, više nego što je to uobičajeno za bilo koje starije dete. Obavlja zadatke koji su u skladu sa njenim uzrastom i doda mi maramice kad treba da presvučem njenu sestru. Zapošljavam ljude koji mi asistiraju u određenim stvarima, jer ne želim da moja deca budu mali negovatelji.
Šta zaista mislim: – Dobro je, nemoj gubiti živce. Verovatno nije tako mislila.
5. Ne misliš li da je sebično što si odlučila da imaš decu?
Moj odgovor: – Jasno mi je zbog čega tako misliš, ali, uprkos popularnom uverenju, istraživanja pokazuju da su deca koja odrastaju uz roditelje sa invaliditetom često saosećajnija, brižnija i da imaju bolje sposobnosti za rešavanje problema razmišljajući izvan kutije. Primećujem da se životne veštine već izgrađuju kod mojih devojčica, iako su veoma mlade.
Šta zaista mislim: – Ovo pitanje me podbada i vraća me u moje najmračnije dane. Zovu me sebičnom jer živim svoj život, što nas vraća u vreme kada osobe s invaliditetom nisu imale pravo ni na šta. Kad se pokrene pitanje o našem potomstvu, još smo u kamenom dobu.
6. Je li genetski? Šta ako su devojčice nasledile tvoj invaliditet?
Moj odgovor: – Iako mislim da je neumesno postaviti to pitanje nekome koga znaš onoliko koliko traje vožnja autobusom, odgovoriću da ti pomognem da razumeš. Da, moje stanje jeste genetsko. Neverovatno je retko i nedovoljno istraženo. Odgovorno sam prošla genetske testove i utvrđeno je da je obrazac nasleđivanja u mojoj porodici recesivan – što znači da je veoma mala verovatnoća da se prenese direktno. Kod mojih devojčica ne pokazuju se ni znaci ni simptomi tog stanja.
Šta zaista mislim: – Nije trebalo da odgovorim na ovo…
7. Kako brineš o njima, kad ne možeš da se brineš o sebi?
Moj odgovor: – Ovo je široko pitanje, iz mnogo aspekata. Isto sam se pitala dok sam bila trudna sa starijim detetom. Srećom, pošto oduvek živim sa invaliditetom, prilagodljivost je mi je druga priroda. Ne treba pretpostavljati da, ako meni treba pomoć pri upotrebi toaleta, ne mogu da promenim pelene bebi, jer oba zadatka zahtevaju potpuno drugačije sposobnosti. Pošto sam rešena da se brinem za svoju decu, naučila sam kako da koristim postoječe proizvode za bebe, uz nešto kreativnosti kako bih prevazišla fizička ograničenja. Možda to nije uobičajen način da se nešto uradi, ali je potpuno bezbedan i ne zahteva asistenciju druge osobe.
Šta zaista mislim: – Volela bih da me je neko snimao dok menjam pelene, hranim dete i radim sve drugo, pa da to pokažem ljudima.
8. Šta ti zapravo možeš da uradiš za svoju decu?
Moj odgovor: – Najbrži način da ti odgovorim na ovo je da ti kažem šta ne mogu da uradim sa njima i za njih, a to je da ih podignem. Kod obe je bilo tako: kad su napunile mesec dana, nisam više mogla da ih podignem, zbog slabih mišića usled mišićne distrofije, koja ne utiče samo na moju sposobnost da hodam. Dakle, bilo koji zadatak u kome treba podići dete, obavljam drugačije, ili uz asistenciju druge osobe.
Šta zaista mislim: – Nadam se da ljudi vide realnost toga što fizički nisam u stanju da podignem dete, a da istovremeno razumeju da smo našli druge načine.
9. Koliko si uopšte uključena u život svoje dece?
Moj odgovor: – Nije mi uvek jasno šta ljudima znači ovo pitanje, pa obično odgovorim da imam aktivnu ulogu u životima svoje dece baš kao i bilo koja druga majka. Radim sve što mogu za njih i sa njima, ponosna na sebe što iznalazim načine da zadatke obavljam samostalno, bez mnogo pomoći od strane mog partnera ili personalnih asistenata. Imam puno starateljstvo nad svojom decom i aktivnu ulogu u njihovim životima baš kao i bilo koja druga majka.
Šta zaista mislim: – Stvarno se nadam da se neću naći uvređenom!
10. Kako ideš negde sa svojom decom?
Moj odgovor: – Nemamo prilagođen automobil, pa koristimo javni prevoz ili idemo peške, što je dobro za sve nas.
Šta zaista mislim: – Mnogi ljudi misle da moramo imati prilagođeni kombi i prilično su iznenađeni kad čuju da idemo autobusom, vozom, tramvajem ili taksijem.
Važno je da ohrabrujemo ljude da postavljaju pitanja o onome što ne razumeju. Uglavnom ne pitaju da bi nas uvredili, nego traže način da razumeju, a mi to treba da prihvatimo kao priliku za širenje svesti na pozitivan način. Negativna percepcija i stigmatizacija roditelja sa invaliditetom ne može se promeniti ako odbijamo da budemo deo te promene.
https://lifeofanambitiousturtle.co.uk/
