Dok sam bila učiteljica, deca su mi obično postavljala dva ista pitanja: – Zašto si tako niska? I: – Kad bi imala čarobni štapić, da li bi poželela da budeš normalna?
Ja sam žena sa invaliditetom, edukatorka, autorka i aktivistkinja. Živim sa ahondroplazijom, najučestalijim oblikom dvarfizma i, dok stojim, visoka sam 105,5 centimetara. Tokom svojih dvadesetih radila sam kao učiteljica u osnovnoj školi, a sada radim na doktoratu i u poslednih nekoliko godina bavim se modnom industrijom, preispitujući poziciju osoba s invaliditetom unutar nje. Moje telo je drugačije od tela koja se pojavljuju u modnim kampanjama i izazov je pronaći odeću u kojoj ću se osećati samopouzdano i lepo.
U učionici je moj fizički izgled rasplamsavao radoznalost. Iskreno sam odgovarala na dečja pitanja; njihova radoznalost je bez zlobe i imaju hrabrosti da pitaju sve ono što odrasli ne bi. Kao učiteljica i aktivistkinja, htela sam da provociram njihovo razmišljanje i da izoštrim objektiv kroz koji posmatraju svet.
Kad me pitaju zašto sam tako niska, rekla bih: – Zašto si ti tako visok? Zbunjenost bi im obuzela lica, podigli bi obrvu i blago se nasmešili: – Ne znam, rođen sam tako. Bili su u pravu. I ja sam tako niska zato što sam rođena tako. Ovo pojednostavljeno objašnjenje genetskog stanja bilo je sasvim dovoljno deci i, od tog trenutka, postajala bih njihova učiteljica.
Na ljubopitljivost mojih učenika nekada je bilo lako odgovoriti, ali pitanja o magičnom štapu zahtevala su da preispitam pojam normalnog. Šta uopšte znači biti normalan? To što imam ahondroplaziju oslobodilo me je tog veoma suženog pojma.
Ahondroplazija je latinska reč koja u doslovnom prevodu znači bez hrskavice. Moj invaliditet rezultat je mutacije na FGFR3 genu, koja dovodi do skraćenja udova. Imam sreće da mi to stanje ne stvara nikakav fizički bol, a najveće izazove predstavlja mi nepristupačnost okruženja i pretpostavke drugih o tome šta mogu ili ne mogu da uradim.
Volim što sam niska, volim svoje telo, privilegovana sam što sam rođena u porodici koja je slavila i negovala moje različitosti. Zahvaljujući svom fizičkom stanju, imam jedinstvenu percepciju koja mi je oblikovala karakter i ambicije. Opisala bih sebe kao organizovanu, kreativnu i jasnu; to su veštine koje sam morala da izbrusim. Kad bih imala magični štap, iskoristila bih ga da demokratizujem prilike, da osiguram jednake mogućnosti i uključivanje za sve.
Kad sam imala 11 godina, razmišljala sam o proceduri za produžavanje udova. To je intenzivna operacija koja zahteva namerno slamanje kostiju, bolna je i može da rezultira dodatnom visinom od 7 do 15 centimetara. Za neke ljude, te mere imaju preobražajno dejstvo i znače im do tada nezamislivu samostalnost. Izbor za podvrgavanje takvoj proceduri duboko je ličan i mora se poštovati. U tako mladim godinama, morala sa da postavim sebi mnoštvo važnih pitanja.
Shvatila sam da je u osnovi moje želje za operacijom bila želja da smanjim neugodnost koju drugi osećaju kad se suoče sa mojim invaliditetom i da se približim njihovom pojmu normalnosti. Kao dete, htela sam da olakšam drugima da im se dopadnem. Nisam to tad shvatala, ali pokušavala sam da svoju različitost učinim dopadljivijom.
Razgovarajući sa roditeljima, braćom i sestrama, došli smo do zaključka da, ako me ljudi ne vole zato što imam invaliditet i zato što sam niska – to je njihov problem, a ne moj. Odbila sam da modifikujem telo onako kako to odgovara očekivanjima drugih. Normalnost nije bila nešto čemu sam težila. Težila sam tome da budem ispunjena i samouverena, tražila sam bezgraničnu radost i sarkastičan duh – a to sam mogla imati samo ako mi je udobno u sopstvenoj koži.
Učionica je kao mikrokosmos šireg društva, ali često kada odrastemo zaboravljamo ili se plašimo da postavljamo pitanja kakva postavljaju deca. Kao odrasli, i dalje smo zaintrigirani onima koji izgledaju ili se ponašaju drugačije od nas, ali naša radoznalost više nije tako hrabra. Postiđeni smo onim što ne znamo i često agresivni prema onima koji nas podsećaju na sopstvena neznanja. Iz dečje nevine radoznalosti mogli bismo da naučimo da negujemo empatiju i poštovanje prema drugačijem.
Naše pretpostavke i predrasude stvaraju jaz između različitosti i, naravno, kultura i društvo insistiraju na određenoj formi normalnog. Ako sam išta u životu do sada naučila, to je da niko nije normalan. Život je kompleksan, izazovan i pun različitosti. Volela bih da znam šta moji učenici misle o tome.
