Iskustvo življenja sa hroničnom bolešću ili stečenim invaliditetom u odraslom dobu potpuno je različito od iskustva deteta koje je sa invaliditetom ili hroničnom bolešću odrastalo. O sopstvenom iskustvu govori Dženifer Koster /Jennifer Koester/, doktorantkinja antropologije i blogerka koja se u svojim tekstovima bavi odrastanjem i životom sa invaliditetom. Po njenom mišljenju, postoje četiri ključne razlike u kvalitetu života između osoba koje sa bolešću ili invaliditetom žive od detinjstva i onih koje su ga stekle u odraslom dobu.
1. Ne morate ponovo da izgrađuje sopstveni identitet
Ja sam osoba sa hroničnim oboljenjem i invaliditetom. Većinu vremena sam u bolovima. Mnogo toga ne mogu da radim. Sve je to deo mene, zajedno sa identitetom kćerke, supruge, sestre, spisateljice i studentkinje.
Naravno da sam kao tinejdžerka pokušala da se protiv svoje situacije pobunim. Krenula sam na časove jahanja, ali sam nakon samo pola sekunde skoro pala sa konja. Skijanje sam batalila kada sam se na stražnjici spustila niz padinu jer nisam imala osećaj za ravnotežu. Ali sam shvatila da je sve ovo značajan deo mene, kao i da iskustvo života s invaliditetom prožima sve što radim, sviđalo se to meni ili ne. Tako da sam kao odrasla osoba svoje druge identitete izgradila prihvatajući ovu spoznaju.
Iako sam imala – i još uvek imam – problema sa drugim aspektima svog identiteta, dok pokušavam da se pronađem u svojoj profesionalnoj karijeri i studijama, nikada nisam morala da se odreknem onoga što sam bila kao osoba bez invaliditeta. Nisam morala da se teška srca oprostim sa sportom. Nisam morala da menjam svoje životne ciljeve zbog dijagnoze. Štaviše, nisam izgubila svoj identitet osobe koja nešto može da uradi. Meni ne nedostaje ono telo koje nikada nisam ni imala.
2. Drugi ne moraju ponovo da izgrađuju svoj odnos sa vama
Porodica je od mog detinjstva razumela da su hronično oboljenje, bol i invaliditet neodvojivi delovi me. Oni su to ugradili u sopstveno razumevanje mene kao osobe i naučili da žive sa mnom, mojim potrebama i onim što mogu da radim na sebi svojstven način.
Kada su u moj život ulazili novi ljudi, moja ‘porodica po srcu’, učili su o mojoj strasti za čitanjem i pisanjem, ljubavi prema čokoladi i cveću, mojoj želji za putovanjem. U isto vreme, spoznavali su i to da ne mogu da radim za pisaćim stolom. Da mi treba više odmora nego drugima. Da povremeno imam bolove i problem sa kretanjem.
Nisam nikada vodila aktivan život i onda morala da se odreknem sporta kojim sam se rado bavila zajedno sa svojim prijateljima. Nisam morala da se mirim sa tim da više nisam glavna faca na celonoćnoj žurci jer to nikad nisam ni bila. Ljudi oko mene ne moraju da menjaju svoja očekivanja od mene, a to je po sebi prednost i olakšanje.
3. Ne nedostaje vam period bez bolesti ili invaliditeta
Nisam nikada morala da se odreknem sebe kao osobe bez invaliditeta. Sa devet godina mi je potvrđena skolizoa, a i pre toga sam već patila od bolova u kičmi. Provela sam četiri godine noseći protezu za leđa, prvo samo noću, a posle i danju i noću. Bolelo me je i kada sam je nosila i kada bih je skinula. Kako se bližio datum operacije, desno plućno krilo mi je otkazalo i imala sam problema sa disanjem. Srčana funkcija mi je isto bila smanjena jer mi je kičma pritiskala i srce.
Mesecima sam se oporavljala od operacije. Nekoliko godina kasnije počeli su moji problemi sa kukovima i krstima. Morala sam ponovo na operaciju da bi mi iz kičme izvadili šine koje su me držale uspravnom. I opet sam mesece i mesece provela oporavljajući se.
U svakom aspektu života neophodno je da uzmem u obzir stanje svog tela. Ne planiram vikend ukoliko sam bila zauzeta tokom nedelje, niti da u petak izađem sa društvom. Trudim se da na fakultet ili na posao idem manje od pet dana nedeljno. Svoje obaveze, sastanke i časove organizujem tako da što kraće i ređe putujem na njih.
Ne nedostaje mi to da budem puna energije, zdrava ili bez bolova. Volela bih da je drugačije, ali ja stvarno ne znam kakav je to osećaj.
4. Sami ste svoj zaštitnik prava pacijenata i tata-mata za zdravstvo i osiguranje
Moja mama je godinana sjajno zastupala moja prava kao pacijentkinje. Vodila je evidenciju o računima za lečenje i nadoknadi od osiguranja. Borila se kada je izgledalo da neće biti novca za moju osnovnu medicinsku negu. Bila je uz mene u bolnici dok god sam i ja bila tamo. Tuširala se u mojoj sobi i spavala na stolici pored mog kreveta, a uz malo sreće i na pletenoj fotelji. Jela je i bolničku hranu ako joj moj tata ne bi nešto doneo.
Mama je pratila i uzimanje lekova da ne bih postala zavisna od njih. Vodila je računa i o tome koliko puta idem na rendgen da se ne bih nepotrebno zračila. Vozila me je na terapije i preglede. Satima bi sedela sa mnom u čekaonici da bi me pregledali vazda prezauzeti ortopedi-hirurzi. Neki od najboljih i najdubljih razgovora mog detinjstva odvijali su se u čekaonicama.
Sve ovo danas radim sama. I uspevam u tome jer mi je pred očima majka koja me je na sve ovo pripremila. Tokom poslednjih 10 godina puno sam se selila zbog povoljnijeg osiguranja. Od sjajnih, preko dobrih do očajnih lekara i nazad. Osiguranje je odbijalo da mi plati neophodna snimanja, testiranja, vakcine i lekove. Nisam odustajala. Podnosila sam pritužbe. Podnosila sam i zahteve za dobijanje medicinskih usluga i proizvoda koji nisu na pozitivnoj listi i dobijala ih. Sate i sate sam provela učeći sve ovo. Sve one sate koje neko provede baveći se hobijem. Osobe koje su zdrave ili nemaju invaliditet sve ovo moraju da počnu da uče tek onog trenutka kada saznaju svoju dijagnozu.
Izvor: https://themighty.com/2018/08/how-illness-since-childhood-is-different-than-adult-onset/
