Prva u nizu fokus grupa koje Organizacija …IZ KRUGA – VOJVODINA sprovodi u saradnji sa Populacionim fondom Ujedinjenih nacija UNFPA, na prikupljanju podataka o iskustvima žena s invaliditetom na planu ostvarivanja seksualnih i reproduktivnih prava, u okviru projekta Autonomija, glas i učešće osoba sa invaliditetom u Srbiji podržanog kroz Partnerstvo Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invaliditetom (UNPRPD), održana je 21. juna 2018. godine. Prva fokus grupa organizovana je u saradnji sa Udruženjem osoba sa invaliditetom Srna iz Raške. Na fokus grupi učestvovalo je 11 žena sa motornim, stečenim i kombinovanim invaliditetom, sa kojima se razgovaralo o razvoju seksualnosti, izgradnji slike o sebi, partnerskim odnosima, roditeljstvu, reproduktivnom zdravlju i pravima. Neke od ispitanica su u partnerskim zajednicama, neke su razvedene ili neudate, sa decom ili bez.
Žene s invaliditetom, iz malih sredina kao što je Raška, prve informacije o promenama na telu, menstruaciji i seksualnosti često dobijaju od majki, a iskustva kroz koja prolaze razmenjuju sa prijateljicama, učeći jedne od drugih. U nekim porodicama procesi seksualnog sazrevanja i spoznavanja ženstvenosti odvijaju se prećutno, pri čemu devojčice s invaliditetom samostalno otkrivaju šta im se dešava, bez ikakve podrške, pripreme i objašnjenja za nadolazeće promene.
– Majka mi je bila najbolji prijatelj, uvek bih se sa njom savetovala i ona mi je sve objasnila.
– Nisam imala osobu od poverenja sa kojom bih mogla da pričam. Ni hrabrosti da pitam. / U porodici je to bio tabu. / Sve smo morale same da otkrivamo.
U paketu saznanja o tome kako se postaje ženom, neminovno dolazi i nepisani kodeks ponašanja koji se prenosi generacijski, pritajenim rečnikom – Ti si devojčica, nemoj to, nemoj ovo. Izbegavanje da se stvari nazovu pravim imenom karakteristične su za razgovor o seksualnosti (ukoliko ga uopšte ima). Zabrane koje se usvajaju kao nedolične za devojčicu, postaju toliko inherentne ženskom postojanju, da ih je teško konkretizovati. Akcenat je na nemoj – spoljašnja zabrana koja postaje unutrašnji glas i mehanizam zauzdavanja same sebe. Kao i većinska populacija, žene s invaliditetom menstruaciju ređe doživljavaju kao slavljenje ženske snage, a češće kao obavezu, opterećenje, komplikaciju ili faktor sputavanja. U nekim slučajevima, za ženu sa invaliditetom prva menstruacija je dokaz da je njeno telo poput tela svih drugih žena i dokaz ženskih svojstava koja joj društvo osporava na osnovu invaliditeta.
– Pamtim datum, bio je 4. septembar, sam početak sedmog razreda. Drugarice su bile starije, sve su već bile dobile, ja sam jedva čekala. Bila sam presrećna: sad sam prava devojka!
– Znala sam šta se dešava, ali trebalo se snaći u svemu tome. Kako ću na ulicu, u šetnju, na vežbe? Nije bilo toaleta kao danas. To je bilo stresno.
– Menstruaciju sam doživela kao jednu obavezu više.
Dok govore o svojim iskustvima spoznavanja ženstvenosti i seksualnosti, žene s invaliditetom usredsređene su na iskustvo invaliditeta, kao aspekt koji prožima prihvatanje tela, izgradnju slike o sebi i preispitivanje mogućnosti za ostvarivanje partnerstva i ispunjavanje rodnih uloga.
– Bile su to leteće veze, više u mašti nego u stvarnosti, jer sam bila strašno povučena. Drugarica sa fakulteta davala mi je vetar u leđa: – Pojaviće se neko ko će to da razume i neće u tome videti nedostatak.
– Najveća predrasuda kod muškaraca je da je žena stub kuće i da mora sve da održava. Ako žena ima problem, ne može da radi mnogo toga. To je najveća predrasuda.
– Kada vidite da vas neko stavlja na marginu ili potiskuje u drugi plan zbog invaliditeta, teško je to prihvatiti. Da li je moguće da to svakom muškarcu smeta? Gde god mrdnem iz Raške, nađem momka. Ovde ne.
Invaliditet u svesti žena iz Raške nije neutralno iskustvo, nego se poima kao nedostatak ili problem, kako u širem kontekstu, tako i u kontekstu intimnih veza. U drugim slučajevima, žene ga negiraju (što je samo druga krajnost istog stava): – Nikada nisam izgledala kao invalid. / – Ne vidi se to kod mene. Upotreba pomagala invaliditet čini vidljivim i utiče na izgradnju slike o sebi, ponekad uslovljava izbor obuće i drugih modnih dodataka kojima većinska populacija žena naglašava atibute ženstvenosti i seksualnosti. U ranjivom periodu kao što je pubertet, suočavanje sa svim tim izazovima bolno je za većinu žena s invaliditetom (naročito u sredinama bez psihološke podrške i savetovanja).
– Bila sam u novim sandalama sa petom, a onda su mi rekli da zbog aparata koji moram da nosim moram da zamenim obuću. Bio je to šok.
U malim sredinama, stupanje u intimne veze generalno je rizična radnja za devojke i žene, odmalena upozoravane na osudu koja je neminovni eho ispoljavanja i življenja seksualnosti. Same žene internalizuju sve te zabrane i očekivanja, kao i stereotipe o ženama koje ne udovoljavaju patrijarhatu.
– S momcima nije kao danas bilo. Tri godine sam bila s momkom, nisam spavala. Ovo danas je… katastrofa. Nije nekad bilo tih [polnih] bolesti kao u današnje vreme.
– Nije joj za ponos ta odluka da nema dete.
– Kasnije smo stupale u odnose nego danas. Devojke su bile na stubu srama ako se voze sa nekim u kolima. U blizini je bila kasarna, a devojke koje su se družile sa vojnicima bile su prozvane u društvu. Specifična je ova sredina.
Strah od osude i odbacivanja unutar zajednice često je jači od imperativa sopstvenih želja:
– Majka me je savetovala da rodim dete i da se nikada ne udam: – Rodi dete, dva dana bruka. Kajem se što je nisam poslušala. Plašila sam se okoline, da će da me ignorišu, da ću izgubiti posao. Kajem se, sigurno bih bila srećnija da sam rodila.
Zbog uticaja sredine i vremena u kome su odrastale, nedostatka podrške u prihvatanju invalidnosti i ženstvenosti, straha od odbacivanja, žene s invaliditetom iz Raške kasnije su stupale u intimne odnose.
– Za mene je seksualnost u sprezi sa izgledom i oblinama. U društvu sam drčna i volim da vodim, ali, kada dođe do seksualnog čina, patim, jer sam sva u rezovima. Kada bi me partner posle seksualnog odnosa ostavio, ne bih umrla, ali bih patila i pala u depresiju. Fizički izgled je uticao na to odlaganje, da kasnije stupim u seksualne odnose.
Stupanje u seksualne odnose u iskustvima žena neminovno prati pretnja bolom, što je još jedan od elemenata seks-negativnog mehanizma koji odseca žene od sopstvene seksualnosti, stigmatizuje prirodnu potrebu i maskira žensku snagu u slabost. Na ispoljavanje seksualnosti društvo stavlja previsoku cenu koju žena treba da plati gubitkom (nevinosti, reputacije, poštovanja) i telesnim bolom. Za ženu je sigurnije da bude neseksualna; barem dok se ne odluči na brak, jer jedino reprodukcija opravdava seksualnu aktivnost žene i vredna je bola. Sveopšta pretnja bolom, pri inicijaciji u seksulani život, poručuje ženama da od seksualnosti mogu očekivati sve osim zadovoljstva, kao i da su seksualna prava sve, osim prava na orgazam.
– Svi su pričali o tome kao da je to neki spektakl, da je bolno, pa sam iščekivala taj bol kao da će mi na vrh glave izaći!
– Dečko mi je dodao vodu i šećer, da ne padnem u nesvest.
U iskustvima nekih žena sa invaliditetom, prvo seksualno iskustvo (slično kao prva menstruacija), u službi je dokazivanja ispravnosti tela, normalnosti i istosti: – Nije to bila neka velika ljubav, kako se mašta. Samo sam želela da skinem to sa dnevnog reda, da uđem u taj klub, da više ne budem nevina. Želala sam da budem kao svi ostali. Za neke od ispitanica prva seksualna iskustva su romantizovana, žene ih evociraju kao najlepša, žaleći što nisu ostale sa partnerom koji ih je uveo u seksualnost. U pozadini takvih emocionalnih stavova možda odzvanja patrijarhalni kult nevinosti koji snažno i neraskidivo vezuje ženu za prvog (u idealnom slučaju: i jedinog) muškarca kome ostaje lojalna čak i kada ga više nema.
U ostvarivanju materinske uloge, neke žene s invaliditetom suočavaju se sa sumnjama, nedoumicama i prenaglašenom brigom o tome da li će dete biti zdravo, čak i kada znaju da oblik invaliditeta koji imaju nije nasledan.
– Kada je to postalo ozbiljnije, razgovarala sam sa ginekolozima i fizijatrima, tako da sam rešila nedoumice: da li mogu da začnem prirodnim putem, da li su neke stvari nasledne… Znala sam da moj invaliditet nije nasledan, ali sam u trudnoći htela da uradim sve pretrage. Lekar me je ubeđivao da za amiocintezu nema potrebe, ali je to ipak uradio po mom zahtevu. Bila sam u nenormalnom strahu dok sam čekala rezultate.
– Sanjala sam uvek da ću nesposobno dete da rodim, to je neki trip u glavi.
– Svi smo u neku ruku anksiozni. Imam strah da ne rodim dete meni slično i to me sprečava da se ostvarim kao majka.
Medicinski tretman tokom (održavanja) trudnoće i porođaja mahom je u senci zadovoljstva prilikom ostvarivanju materinske uloge, pa žene ne navode negativna iskustva. Mnoge od ispitanica imale su dugotrajan i težak porođaj, a jedna je rodila blizance ne znajući za drugo dete sve do samog porođaja, iako je išla na redovne kontrole. U prvim danima brige za dete, žene s invaliditetom iz Raške često nemaju podršku patronažnih sestara: – Nije dolazila, možda zato što smo dalje u selu. Najčešće se samostalno brinu za dete, primećuju da bi im dobrodošla pomoć majki u tom periodu, ali se mešanje primarne porodice u muževljevu smatra neprimerenim: – Kada me majka poseti, oteraju je na njivu, tako da sam morala sve sama oko deteta. U izrazito patrijarhalnom kontekstu, žena stupanjem u brak gubi svoje mesto u primarnoj porodici i nema pravo da se predomisli, niti da iznova procenjuje izbor partnera: – Da mi je mama bila živa, ne bi mi dozvolila [razvod], vratila bi me u brak, jer to je za nju svetinja. Ćerke je uvek krivila, a zetove je volela.
Šta žene iz Raške procenjuju kao najvažnije aspekte reproduktivnog zdravlja
– Podrška porodice, partnera i bliže okoline, onih ljudi koji će da shvate da je vaš položaj malo drugačiji. Više aktivnosti gde će doći do integracije osoba sa invaliditetom sa opštom populacijom. Ne smatraju nas ravnopravnima, niti se socijalizuju sa nama. Ili nas sažaljevaju ili odbacuju.
– Raška vapi za psihološkom podrškom, ali psiholog je ovde doktor za lude. Ljudi bi dolazili na savetovanje pod uslovom da ih niko ne vidi. Ženama s invaliditetom neophodna je podrška kroz psihološko savetovalište. Dok sam upoznavala svoje telo koga sam se stidela, značila bi mi podrška neke stručne osobe.
Medijski prilog je objavljen uz finansijsku podršku Populacionog fonda Ujedinjenih nacija u Republici Srbiji. Sadržaj medijskog priloga predstavljaju isključivo stavove redakcije Portala o invalidnosti i ne odražava nužno stavove UNFPA-a, Ujedinjenih nacija, niti bilo koje od pridruženih organizacija. UNFPA neće biti ni na koji način odgovoran za upotrebu, niti posledice koje proisteknu iz upotrebe informacija iz ovog medijskog priloga.
