Podeliću jedno od svojih najružnijih iskustava. Pre godinu dana rekla sam lekaru da ne želim više dece. Imam dvoje i oboje su nasledili Osteogenesis Imperfecta.
– O, ne morate tako da razmišljate – rekao je doktor. Ako želite, sledeći put ćemo uzeti jajnu ćeliju bez genetskog defekta.
Moja deca su veličanstvena ljudska bića krtih kostiju. U doktorovoj zamisli, ona su nepoželjna i defektna. Potajno sam bila beskrajno srećna što su moja deca baš to nasledila od mene. Potajno, jer se smatra čudnim i lošim nadati se abnormalnim svojstvima rođene dece. Sve više ćemo slušati priče sa eugeničkim motivima. Kažu da je biološka svrha reprodukcije da kopira genom dve individue i da donese potomstvo koje liči na svoje pretke. Ne mogu da biram čije će oči naslediti moja deca, ni da li će umesto mog kreštavog glasa imati glas za pevanje kakav ima moj muž. Zašto bih onda birala čije će imati kosti?
Sećam se da sam u školi učila kako treba štititi kišne šume, da ne bismo slučajno ostali bez neke retke lekovite biljke. Zašto ne štitimo retke bolesti, u ime biodiverziteta? Genetski poremećaji i fizička oštećenja prave inovacije u pravcu društva orijentisanog ka svojim članovima ili alternativne načine da se bude ljudsko biće.
Šanse da se nasledi Osteogenesis Imperfecta su 50:50. Do sada je 7 od 8 užih članova moje porodice blagosloveno tim stanjem. Svi mi sa krtim kostima živimo aktivne živote. Život mog ujaka, jedinog koji ima zdrave gene, prilično je ružan. Napio se do smrti pre svog pedesetog rođendana. Za mene je bezbedno i poznato živeti u porodici gde su uzori genetski frikovi. Činjenica da za moju decu nije moguće da postanu vatrogasci ili hokejaši pojačava moj osećaj sigurnosti.
Ružnoća je iskustvo određenog vremena, mesta i kulture. Šta nam govori to što je aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom pozvana da govori o ružnoći? Najzad, ono što osnažimo unutar sopstvenih umova, postaje snažno. S druge strane, kad čujem reč ružno, prvo pomislim na telo i bolest: povraćanje, tumori, diareja, nekroza, bol. Invalidnost može lako da sklizne na ovu listu, ako se smatra medicinskim problemom. Invalidnost se danas definiše kroz izazov aktivnog učešća. To nije nedostatak čula, dela tela ili psihičkih veština. Način kretanja, ponašanja i komuniciranja koji je drugačiji od ustaljenih normi, stvar je invalidnosti samo kada se ove varijacije života ne uzimaju u obzir. Invalidnost je produkt društvene nepravde i sistematične diskriminacije.
Definisati ružnoću moralno je pitanje. Lepota i ružnoća dovode se u vezu sa dobrim i zlom. Ako upotrebim reč ružan da opišem neku osobu, to je etički neprihvatljivo. Ili smo mi, osobe s invaliditetom, neka vrsta dozvoljenog izuzetka? U mnogim zemljama čak nas ne smatraju ni ljudskim bićima. Jedan radio voditelj se šalio kako je teško zapamtiti da su osobe sa invaliditetom ljudska bića, jer ne izgledaju tako. Neverovatno je da jedna zemlja kao što je Finska, u decembru 2013. odluči da će ratifikovati Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom. Još uvek čekamo.
Najraniji prikazi osoba s invaliditetom su slike takozvanih frikova prirode. Verovalo se da su oni izraz božjeg gneva, što je budilo sveopštu radoznalost. Frik-šou bio je popularan u SAD sve do sedamdesetih godina prošlog veka. Publika je jedva čekala da vidi sijamske blizance i čuda bez ruku koja obavljaju svakodnevne zadatke. Ili bi im pozlilo od facijalnih tumora i neprirodno savijenih zglobova. Frik-šou bio je dobar biznis, ali samo je mali broj osoba s invaliditetom dospevao tamo. Većina bi nestala odmah nakon rođenja, kako bi se sačuvala reputacija njihovih porodica. Mnogo kasnije, kada su pronađeni uzroci – genetski i drugi – ovi prezreni i zastrašujući monstrumi postaju predmet saosećanja i milosrđa. Frik-šou nije nestao. To su sada herojske priče u tabloidima:
– Uprkos invaliditetu, Barbi Tomas je bodibilderka. Ona živi sama! I šminka se stopalima.
U SAD u vreme kada postoji frik-šou, aktuelan je zakon o ružnoći koji kaže: – Svakoj osobi koja je bolesna, izobličena ili na bilo koji način nakazna, zabranjeno je da se pojavljuje u javnosti. Zakon se nije primenjivao na svima podjednako. Ružnoća je zločin samo u nižim socijalnim slojevima, kojima većina osoba sa invaliditetom i danas pripada. Neverovatno je da je poslednji zakon o ružnoći ukinut u Čikagu iste godine kada sam rođena. Ali, ako pogledate modnu industriju, reklame ili televiziju, izgleda da nas taj zakon još uvek progoni. Internet obiluje listama najružnijih ljudi, životinja, univerziteta, domova, čak i šoljica za kafu. U isto vreme, ogroman broj ljudi skriven je od naših očiju u svakodnevnim životima. Lako je izbeći susret sa ljudima osakaćenog lica, ljudima sa kognitivnim ili mentalnim invaliditetom.
Gugl pretraga reči ružan donosi iste slike kao pretraga reči: siromašan, beskućnik, star, debeo. Ono što je najružnije na tim slikama je očigledna želja da povrede, kritikuju i izdvoje. Ljudi na tim slikama ne mogu se okarakterisati kao ružni, jer ima toliko drugačijih slika siromašnih osoba ili osoba sa viškom kilograma koje nisu napravljene s namerom da osude i obezvrede. Neću da kažem da je lepota u oku posmatrača, jer to nije istina. Niti je istina da svi imamo neku vrstu invaliditeta. Nemate. Niko od nas verovatno nije normalan, po savremenim standardima, ali to je druga stvar. Godine 2010. umetnica i fotografkinja Holi Noris napravila je anti-advertajzing serijal kojim komentariše modnu umetnost u Americi. Iritirala ju je tvrdnja da se obični ljudi koriste u reklamama. Sigurno, onda su svi ti ljudi sasvim slučajno lepi, simetrični, mršavi i imaju dobru kožu. Kao što su modeli sa invaliditetom po pravilu osobe sa amputacijom ili povredom kičmenog stuba, uvek imaju mere top-modela i nikada nemaju invaliditet na licu. Kada sam tražila slike žena sa invaliditetom da ilustrujem svoj rad, našla sam fotografije kolica pored prozora, ispod stepenica ili na morskoj obali, u pratnji siluete žene bez invaliditeta. Ugao je takav da ne možemo uspostaviti kontakt očima sa tom osobom, jer na slici je niko sa invaliditetom. Zar smo toliko ružni, da ne možemo čak ni da ilustrujemo sami sebe?
Da bismo se borili protiv svega ovoga, osnovali smo Threshold Association i organizovali kurseve crtanja na kojima poziraju osobe sa invaliditetom. Hteli smo mesto gde na miru može da se zuri u različita tela i da na tim slikama budemo vidljivi onakvi kakvi jesmo, goli. Većina crtača bile su osobe bez invaliditeta i bili su impresionirani, jer kada crtate telo sa invaliditetom, ne možete se osloniti na manirizam niti na učenje o ljudskim proporcijama, morate trenirati gledanje. Biti model bilo je sjajno iskustvo za nas, jer smo dobili priliku da nas posmatraju i obrnuto – da uzvratimo posmatranjem.
Čula sam da u savremenoj umetnosti traje sezona divnih mutanata. Mnogi umetnici kombinuju naučnu fantastiku, invaliditet i malformacije u svom radu. Recimo da to povećava toleranciju prema invalidnosti? Deset godina ranije nisam mogla da verujem da će raspon ideala lepote ikada dosegnuti do nas. Nisam verovala da bi iko isekao sliku osobe sa invaliditetom iz nekog magazina i odneo je plastičnom hirurgu sa željom da izgleda tako. Danas nisam više tako sigurna. Proteze su se toliko razvile da ima ljudi sa manjim povredama noge koji razmišljaju o amputaciji kao alternativi koja će im unaprediti kvalitet života. Možda ćemo uskoro želeti kombinacije genetskih nedostataka da dobijemo određeni oblik lobanje, veličinu očiju, telo koje ostaje mršavo. Ružnoća zavisi od vladajućih ideala. Neki ljudi misle da je invaliditet ružan zbog spoljnih karakteristika, a za druge je ružno biti zavistan od tuđe pomoći. U Kini su slomljena lotos stopala smatrana prelepim, a bespomoćnost savijenih stopala uzimana je za statusni simbol.
Pre nekoliko godina objavljen je članak o Mariji, ženi izgorelog lica. Ljudi su je se bojali, udarali je i ponašali se prema njoj kao prema životinji. Sujeverje prema kojim su povrede rezultat loših dela je čvrsto. Invaliditet ne štiti žene od nasilja, naprotiv – izlaže ih tome. Širom sveta žene s invaliditetom suočavaju se s nasiljem, 3 ili 4 puta više nego žene bez invaliditeta. Tipično je da slepa osoba dobija udarac u lice, hroma osoba u nogu, osoba s povredom leđa u leđa. Kao mnogi od nas, Marija misli da bi joj se život popravio ako bi je neko ponovo učinio lepom. Lako je razumeti njenu želju. Ali, ne sanjaju sve osobe sa vidljivim invaliditetom o takvoj promeni. Uprkos tome, postoji toliko kurseva za nas, koji bi da nas obuče kako da izgledamo lepše na veoma konzervativan način: kako da prikrijemo različitost odećom, šalovima, bojama. Jeste li znali da slepe osobe uče da izbegavaju nekompatibilne boje i belu odeću, jer su mrlje vidljivije kod njih nego kod drugih ljudi? Umesto da naglašavamo naše jedinstvene karakteristike, štitimo imaginarnu formu. Ideja da se osećamo dobro u sopstvenim telima i da se njima ponosimo smatra se čudnom. Kada pitam svoje prijatelje šta ima pada na pamet o ružnoći i invalidnosti, najčešći odgovor bio je: oprema. U Finskoj su pomagala besplatna za korisnike, tako da su jeftina koliko god je to moguće. Dizajn asistivne opreme održava nizak status invalidnosti. Sledeći put kada odete u dobar hotel, uporedite pristupačan toalet sa onim drugim. Jeste li ikada bili u kolorističnom pristupačnom toaletu sa dobrim svetlima za šminkanje, parfemima, čačkalicama za zube? Način na koji smo tretirani utiče na našu percepciju o nama samima.
Kada sam bila dete, od doktora i fizioterapeuta sam naučila kako da opišem svoje stanje u prijavnim formularima ili radoznalim ljudima. Kada sam imala 11 godina, znala sam da sam suviše niska, da imam ravna stopala, da ne čujem dobro i da imam kokošije grudi. U to vreme nije bilo prijatno stajati pred ogledalom pokušavajući da shvatiš šta je doktor time mislio. Kasnije sam čula i druge zbunjujuće stvari: da je ružno smatrati sebe lepom i da je ružno ne doterivati se. Ružnoća je samo stav, možete naučiti kako da ga se otarasite, ali bilo bi ljubazno hirurški ukloniti defekt, ako, na primer, hoćete da postanete učitelj. Ako se obogatite, možete da se rešite ružnoće. No, ružni ljudi ne mogu biti uspešni! Ružnoća je jadna i sažaljenje je ružno.
Kada sam rekla svojim prijateljima da ću govoriti o invalidnosti i ružnoći, odgovorili su da to neće uspeti.
– Niti si dovoljno ružna, niti imaš dovoljno invaliditeta. Čak ni bez šminke i silikonskih grudi.
Planirala sam se da se skinem do kože i pokažem svoja deformisana leđa i sve svoje ožiljke, ali zbog širine emitovanja se ne usuđujem. Možda bi bilo lakše da to uradim sa papirnom vrećom na glavi. U tom slučaju trebalo bi imati seksi telo i ružno lice, a kod mene je obrnuto. Tad takođe ne biste ni čuli moj govor, što nije ni važno, jer prema istraživanjima, osobe sa invaliditetom i ružne osobe ionako niko ne sluša, niti ih uzima za ozbiljno.
Jenni Juulia Wallinheimo Heimonen, konceptualna umetnica iz Finske i aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom
IZVOR: Video
Prevela: Marijana Čanak
