Kako žive žene s invaliditetom u institucijama? Šta su rezidencijalne ustanove i dokle doseže istorijat institucionalizacije? Kakvi sve oblici nasilja postoje unutar ustanova koje su diskriminatorne same po sebi? Koliko su sve usluge socijalne zaštite nedostupne za žene u ustanovama? Šta možemo da uradimo povodom toga?
U Srbiji 18 250 osoba živi u nekom obliku kolektivnog smeštaja, a preko 11 000 osoba prijavljuje da ima neki oblik invaliditeta. Polovinu ovih osoba čine devojčice i žene. Život u instituciji odlikuje nedostatak privatnosti, nemogućnost donošenja odluka o sopstvenom životu, društvenu isključenost i nepoštovanje osnovnih ljudskih prava i dostojanstva osobe, ali i visok rizik od nasilja, zlostavljanja i zanemarivanja. Iako ne postoje precizni podaci, većina žena sa intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u institucijama je lišena poslovne sposobnosti, što ih dovodi u situaciju da ne mogu samostalno da odlučuju o mestu stanovanja, svom lečenju, medicinskim intervencijama, trudnoći, roditeljstvu, partnerskim odnosima. Život u instituciji i starateljstvo ih dodatno dovodi u rizik od različitih prisilnih intervencija, kao što su fizičko sputavanje, izolacija, prekomerna upotreba lekova, uzimanje kontraceptivnih sredstava bez pristanka, sterilizacija, prisilni abortusi i odvajanje od deteta.
Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S realizovala je dvodnevnu obuku o sprečavanju nasilja nad ženama sa invaliditetom u rezidencijalnim ustanovama. Obuka je održana u Beogradu, od 29. do 30. juna, a program obuke vodile su Biljana Janjić i Kosana Beker.
Biljana Janjić (BJ) programska je saradnica u Inicijativi osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI. Ima dugogodišnje iskustvo u nevladinom sektoru, na programima zastupanja za deinstitucionalizaciju dece i odraslih sa invaliditetom, kao i na programima inkluzivnog obrazovanja. Kosana Beker (KB) niz godina bavi se pitanjima nediskriminacije, posebno pitanjima rodne ravnopravnosti i invaliditeta, kako u intersekcionalnom kontekstu, tako i van njega. U proteklih šest godina bila je pomoćnica poverenice zaštite ravnopravnosti, a trenutno je konsultantkinja MDRI.
Iako su do sada otvarana različita pitanja osoba s invaliditetom, tema rodnih pitanja žena s invaliditetom u institucijama pokrenuta je po prvi put. Do sada ste održale tri obuke o sprečavanju nasilja nad ženama s invaliditetom u rezidencijalnim ustanovama…
BJ: Do kraja godine planirane su četiri obuke, a treća je upravo završena. Obuke su prvenstveno namenjene pružaocima usluga u najširem smislu. U početku smo se usmerile na različite ženske organizacije, odnosno, na organizacije koje rade na prevenciji nasilja ili pružaju podršku ženama u situacijama nasilja. Pošto MDRI kao organizacija nije prepoznat u ženskom pokretu, na obuke dolazi dosta organizacija koje se bave pitanjima i pravima osoba s invaliditetom. Zadatak nam je da predstavimo koje su to specifičnosti položaja žena s invaliditetom u institucijama i kakvi sve oblici i manifestacije nasilja postoje u rezidencionalnim ustanovama u Srbiji. Cilj nam je da pružaoci usluga prošire svoje usluge i programe, tako da uključe i podršku ženama iz institucija. Specijalizovane usluge jesu važne, ali kod nas ne samo da su poptuno nerazvijene, nego još uvek ni ne znamo koje bi sve specijalizovane usluge trebalo da postoje. Tema nasilja nad ženama u institucijama tek je otvorena. Umesto pokretanja novih usluga, što zahteva dodatno finansiranje, moguće je iskoristiti postojeće resurse. Mnogobrojne organizacije već dugo rade na pružanju podrške ženama koje su preživele nasilje, a jedan specifičniji pogled na drugu grupu žena za početak je dovoljan da se osmisli i njihovo uključivanje. Spremne smo da nadalje radimo sa zainteresovanim organizacijama i da zajednički planiramo prilagođene programe. Razmišljale smo da paralelno radimo na osnaživanju žena koje žive u instituciji ili su imale istoriju institucionalizacije, a sada žive u zajednici, ali smo uvidele da nema potrebe da obuke budu odvojene. Tako smo došle do objedinjenog koncepta dvodnevne obuke: prvog dana dajemo što više informacija o životu žena u ustanovama, a drugog dana pružaoci usluga zajedno sa ženama iz prve ruke procenjuju šta bi moglo da funkcioniše, a šta ne. To je dobra prilika da ljudi iz različitih organizacija upoznaju žene i da čuju njihove lične priče, a ujedno se žene upoznaju sa radom organizacija kojima kasnije mogu da se obrate.
Kakva su bila dosadašnja iskustva kada se polaznici obuke susretnu sa ženama iz institucija?
KB: Kada su na našu prvu obuku došle žene iz stanovanja uz podršku, koje su ranije živele u instituciji, na početku sesije zamolile smo ih da se predstave. One su rekle kako se zovu i odakle dolaze, a druge žene su im aplaudirale. Nas dve se nismo snašle, jer nismo očekivale da se tako nešto desi. Takva reakcija upravo oslikava odnos i tretman kakav žene iz ustanova imaju: – Bravo, znaš kako se zoveš i odakle si!
BJ: U prostoriji punoj ljudi koji se već bave ovom temom, zaista nismo očekivale da ćemo čuti aplauz za predstavljanje, što jeste pokazalo kako vidimo žene sa intelektualnim teškoćama i otvorila su se dodatna pitanja. Žene iz ustanova aktivno su učestvovale u radionici, dajući konstantno povratnu informaciju pružaocima usluga: – Ovo neće uspeti… Ovo bi možda moglo da uspe… Imale su ulogu evaluatorki onoga što radne grupe proizvedu na obuci, što je značajno imajući u vidu da stalno istupamo iz pozicije da mi znamo šta je najbolje za njih. Nakon 10 godina života u zajednici, te žene sada imaju grupu za samozastupanje. Ispričale su kako su se vratile u ustanovu iz koje su došle, da bi sa ljudima koje poznaju održale radionicu o samozastupanju. Radionica je prošla dobro, ali kada su otiše čule su da su korisnici nakon toga kažnjeni zabranom izlaska: – Pričate im o slobodama i da oni sad mogu da rade šta hoće. Zašto dolazite da ih podbunjujete?
KB: Bez aktivnog učešća tih žena zaista ništa ne možemo da planiramo. Danas smo na radionici čule da je jedna od žena za stolom pitala da li sme da izađe napolje. Niko od nas, dok god nema kontakt sa tim ženama, ne može da sagleda njihovu poziciju.
Da li se nešto promenilo od prve obuke do sada, u samom konceptu i šire?
BJ: Čini mi se da smo ambiciozno ušle u sve ovo. Posle sveobuhvatnog izlaganja o položaju žena sa mentalnim invaliditetima u institucijama, drugog dana obuke prave se mali akcioni planovi: svaka organizacija predlaže šta bi mogla da radi, umrežavaju se, planiraju zajedničke programe… što je možda prevelik korak, jer se na obukama jasno vidi da učesnici, ne da nisu osetljivi, nego nemaju dovoljno informacija.
A obuka kreće od najosnovnijih informacija, kao što je terminologija, za koju bismo očekivali da je već opšte poznata…
KB: Terminologiju smo prvi put uvele na ovom seminaru, na osnovu prethodnih iskustava. Na prethodnim seminarima smo to preskočile, misleći da je to bazični i svima poznat nivo, ali ispostavilo se da nije tako. Kako ne bismo morale da intervenišemo na svakih 10 minuta, kad god neko progovori o posebnim potrebama i sličnim oznakama, uvele smo sesiju o terminologiji.
BJ: Dodala bih da, osim što su nam evaluacije pozitivne, povratne informacije od većine učesnika su zaista dobre. Želele smo da izdvojimo određeni broj organizacija sa kojima ćemo intenzivnije da radimo na planiranju programa, što se do sada još nije desilo, ali mislim da od jeseni hoće, kada ćemo pozvati organizacije koje imaju kapaciteta da nastave u ovom pravcu. Posle toliko mnogo seminara koje radimo, na različite teme i sa različitim grupama svih ovih godina, za nas je ovo izuzetno važno iskustvo, jer i same još uvek isprobavamo razne opcije. Iako nismo sigurne gde ćemo tačno završiti, znamo gde želimo da idemo. Zato nam je važno da dobijemo što više informacija od organizacija koje dolaze.
Da li već možemo da govorimo o nekim rezultatima?
KB: Važno je što smo uradile kompletan pregled pravnog sistema. Uradile smo istraživanje sa pričama žena fokusirano na život u institucijama i nasilje unutar nje, kao i na rodno zasnovano nasilje. Imale smo nekoliko sastanaka sa raznim društvenim, državnim i međunarodnim akterima, gde smo otvorile tu temu. Sve su to rezultati. Gde god da dođemo, tema je toliko nova, da se to vidi po izrazima lica: – Šta je sad ovo? Iako mnogi ljudi prvi put od nas čuju za određene stvari, nivo zainteresovanosti postoji, što je dobro. Sudeći po povratnim informacijama pružaoci usluga sada makar razmišljaju o ženama iz ustanova, što je takođe rezultat. Mislile smo da će se sve odvijati brže, ali za neke stvari je očigledno potrebno više vremena da bi se uklopile u postojeće sisteme.
BJ: Kompleksna je ovo tema. Iako smo više puta na seminaru spominjale interne timove za sprečavanje nasilja, pri čemu zaposleni neće da istaknu brojeve telefona, niti da ih daju korisnicima, kao i to da drugi mehanizmi nisu ni transparentni, ni jasni ljudima iz ustanova, nakon radioničarskog rada konstantno se predlaže dostavljanje informacija i brojeva telefona – što se, očigledno, neće desiti. Nude nam se rešenja koja izgledaju lako, a znamo da ne rade. To što smo progovorile o nečemu što ne funkcioniše, ne znači da će automatski profunkcionisati. Potreban je još neki korak.
KB: Sve i da se istakne broj telefona, nema načina da žena pozove taj broj. Apsolutno ne možemo da podrazumevamo da će svaka žena u ustanovi imati mobilni telefon. Čak i da postoji govornica u domu – mada ne pamtim kada sam je videla – za govornicu opet treba imati novac. Stvari na koje smo navikli tamo ne funkcionišu. Internet bi bio odličan medij, ali otkud pristup računaru u rezidencijalnoj ustanovi? Korisnici ne mogu ni da odu u neku nevladinu organizaciju, jer ne mogu da izlaze bez dozvole, a uz to žive u zabačenim mestima, pa naprosto nemaju gde da odu. Potrebna su inovativnija rešenja, prilagođena toj situaciji.
Institucionalizacija je sama po sebi vid nasilja.
KB: Da, mi kažemo da je tako. Institucionalizacija je poseban vid diskriminacije, u ovom konkretnom slučaju osoba sa invaliditetom, što može dobro da se vidi iz procesa deinstitucionalizacije. Srbiju sada navode kao dobar primer za proces deinstitucionalizacije dece. Deca su izašla iz institucija, a ko u njima ostaje? Samo deca sa invaliditetom. Druga deca su izmeštena iz domova, u hraniteljstvu su ili su usvojena, a deca sa invaliditetom ne. Sama ideja da postoji dom za osobe sa tim i tim suprotna je konceptu antidiskriminacije. Ako znamo da korisnicima treba nečija dozvola da bi izašli napolje – o čemu dalje da pričamo?
BJ: Naš glavni cilj je deinstitucionalizacija, zatvaranje institucija i život u zajednici, na raznorazne načine i u različitim životnim aranžmanima koji odgovaraju ljudima u skladu sa njihovim interesovanjima, potrebama, željama, voljom. Ovo ne radimo zato što želimo da popravimo život u domovima, da otvorimo institucije, edukujemo zaposlene i da stvorimo mehanizme – apsolutno ne. Koliko god da popravimo uslove u instituciji, to je i dalje institucija: zatvoren sistem u kome ljudi ne mogu da donose odluke o sopstvenom životu. Jedino rešenje je da institucije ne postoje. Šta god da radimo kao organizacija, to uvek zastupamo, bilo da je pitanje položaja žena ili položaja dece u obrazovanju. Deca sa invaliditetom koja su u institucijama isključena su iz obrazovnog sistema zato što su u institucijama. Onog trenutka kada se nađete u instituciji, ne samo da nemate više slobodu, nego nemate pravo izbora, niti mogućnosti pristupa pravima; isključeni ste iz svega. Ključno je da se institucije zatvore.
A dok se to ne desi…?
BJ: Da, jasno je da to ne može da se odigra preko noći, pa da se ljudi ostave bez ikakve podrške. Proces je dugotrajan. Dok se to ne desi, svi treba da radimo na tome da se u zajednici stvore uslovi i usluge da se ljudi vraćaju kućama. Stanovanje uz podršku je zaista mali segment svega toga. Deinstitucionalizacija ne sme da se oslanja na to da širom Srbije otvorimo kućice u kojima će živeti četiri-pet ili osam osoba… Time bismo samo zamenili velike institucije malim institucijama. Ako se ništa ne promeni u kvalitetu života i u pravima tih ljudi, to nije deinstitucionalizacija. Žene nam to i govore: – Ovo je bolje od života u domu, ali i dalje nije ono što ja hoću. Stanovanje uz podršku isto tako uskraćuje korisnicima mogućnost da biraju gde će živeti i s kim. Nije suština da popravljamo ustanove, jer one su nepopravljive, a posledice života u instituciji su užasne. Treba da stvorimo uslove da institucije više ne postoje. Često čujem da je ženama iz ustanova potrebna obuka uz što više informacija i slažem se da im je potrebno osnaživanje. Često se misli da ove žene nisu svesne nasilja koje preživljavaju, zato što imaju intelektualne i psihosocijalne teškoće. Nakon razgovora sa preko 30 žena, mogu da tvrdim da su one vrlo svesne šta im se dešava. Kako reaguju na to, kako to imenuju i artikulišu, da li neke oblike nasilja normalizuju, potpuno je drugo polje, koje liči na sve ono što se drugim ženama dešava. Taj šablon svuda se ponavlja. Važno je da se ove žene ne etiketiraju: – One imaju mentalne teškoće, pa nemaju kapacitet da shvate da su preživele nasilje. To je potpuno pogrešno. Iz razgovora sa njima, jasno nam je da znaju koliko je njihovo iskustvo negativno. Da li su preduzele nešto – a uglavnom nisu – to je drugo pitanje. Iz tog aspekta, ne zastupamo posebne obuke za ove žene, nego planiramo neformalne susrete ili posete nekim organizacijama, jer svi učimo kroz iskustvo, liflet tu ne pomaže. Pomaže da žena izađe iz doma, da dođe u organizaciju, u siguran prostor, gde može da porazgovara sa nekim. To je važan deo svih ovih obuka – da se razvije u neke manje formalne i pristupačnije forme.
Koliko god da je pozicija žena u institucijama specifična, ovo pitanje tiče se svih žena, jer nasilje ima dugu tradiciju, mnoštvo oblika i isto toliko tendencija da se normalizuje.
KB: Nedavno sam čitala istraživanje jedne od organizacija koja se bavi ženama na selu. Radile su na osnaživanju poljoprivrednica i drugih žena. Nakon godinu dana, kada su procenjivale dobrobit projekta, jedna od učesnica rekla je da je shvatila kako je 20 godina živela u velikom nezadovoljstvu koje nije umela da artikuliše. Kada je pozvana na intervju, prvi put nikoga nije pitala da li može da ide, nego je rekla: – Pozvana sam, ja idem! Dok ovo prepričavam, naježila sam se. Neverovatan mi je taj svet u kome živimo: da žena sa svojih 45 ili 50 godina prvi put izađe iz sopstvene kuće, tako što nikoga ne pita da li sme. Šta onda da kažemo za žene koje provedu život u institucijama? Zanimljivo je da nam žene kažu kako su ravnopravnije u stanovanju uz podršku. Očigledno se one sada prvi put pitaju za nešto, dok u domovima nije bilo tako. Ne znam kako zaista izgleda život u zajednicama, ali ako one to percipiraju kao promenu, neke promene ima. Tu promenu one mogu da prenesu drugim ženama koje su u institucijama, jer manje restriktivno okruženje nije organizovano za sve i skopčano je s novcem. Smeštaj u domu košta oko 30 hiljada mesečno. Znam da ne može u Beogradu, ali ne verujem da u Starom Lecu ne može da se živi u iznajmljenoj kući za tu sumu. Ne bi bilo skuplje da se obezbedi ta vrsta usluge.
BJ: U razgovorima koje smo vodile sa ženama pitale smo ih o pravu na privatnost u ustanovama: da li uopšte imaju svoje stvari, gde ih drže, kako izgleda tuširanje, kakvi su toaleti… Žene koje žive u manje restriktivnom okruženju, u stanovanju uz podršku, rekle su: – Ovde je super, mogu da se tuširam kad god hoću! Sa ženama smo prošle navikavanje na to zadovoljstvo da mogu da se istuširaju kad god hoće, da obuku šta god hoće i da kupe šampon koji žele. Znam da ovo zvuči kao banalizacija, ali to jeste realnost ovih žena. Stvarno treba napraviti ogroman korak da se dođe do toga kako da se one nose s tim što preživljavaju i kome da se obrate. Jedna žena danas je rekla da nije znala kome bi se obratila u instituciji, osim jednom zaposlenom u koga ima poverenja, a sada zna da može da pozove policiju. Ne znamo da li bi ona to stvarno uradila, ali je promena što zna da to može. Neke druge žene rekle su nam da znaju da postoji zaštitnik građana. Šta bi nastalo iz svega toga, u ovom trenutku nije ni važno. Jedna informacija više; jedna po jedna menja život.
Gde smo u odnosu na svet?
KB: Rekla bih da smo tu gde i svi ostali, ako izuzmemo Italiju koja je ukinula institucije i ako izuzmemo neke vrlo napredne zemlje u kojima nema institucija sa 500 ili 900 korisnika. Ali, dok god postoji institucija, tu smo gde smo. U nekim uređenijim sistemima verovatno se procedure i protokoli malo bolje poštuju. U tom smislu je možda bolje, ali institucija je institucija gde god da smo. Imale smo jedan seminar u Vršcu, gde smo ujedno obišle dom za starije. Upoznale smo bračni par koji je nakon penzionisanja uplatio stanovanje u domu. Njih dvoje celog života radili su noću, pa im je ostala ta navika da do kasno čitaju ili gledaju televiziju. Ujutro prespavaju vreme za doručak i – nikada ne dobiju doručak! Oni su tamo dobrovoljno i plaćaju kao da su u hotelu ili pansionu, ali ne dobiju doručak.
BJ: U sistemima koji imaju bolju podršku i usluge u zajednici neki problemi nisu tolikog obima kao kod nas. Tema nasilja nad ženama koje imaju istoriju institucionalizacije je užasno nova. Postojeća istraživanja na ovu temu mogu na prste jedne ruke da se nabroje (na jezicima koji su nama bili dostupni). Do sada se apsolutno nije posvećivala pažnja položaju žena s invaliditetom u institucijama, zato što je invaliditet dominantna karakteristika za sve ljude u instituciji, pa se rodna razlika smatra nevažnom. Ta tema se tek otvara. Slažem se sa Kosanom, da nismo niti u lošijem položaju, pogotovo u odnosu na zemlje u regionu, niti smo u nešto boljem položaju u odnosu na druge zemlje. Čini mi se da je situacija u Srbiji slična većini zemalja u svetu.
KB: S tom razlikom što tamo gde sistem funkcioniše, on funkcioniše. Govorile smo o nasilju uopšte. Uveli smo takozvani austrijski model koji u Austriji funkcioniše već godinama. To ne znači da više uopšte nema nasilja, ali službe rade svoj posao kada se nešto desi. Problem je u tome što kod nas ne bude adekvatne reakcije. Tako je u svemu. Nasilja ima, kako van institucija, tako i u njima, pitanje je kako se na to reaguje.
Fotografije: Viktor Ljevar
