Ove godine Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se pod sloganom Moj glas – moja zajednica, sa ciljem da promoviše njihovo pravo na samozastupanje. Za datum je simbolično odabran 21. mart, jer aludira na prisustvo trećeg hromozoma na dvadeset prvom hromozomskom paru, što je osnovna karakteristika Daunovog sindroma. Trizomija 21 je drugi naziv ovog stanja. Povodom ovog datuma Institut za javno zdravlje Vojvodine u saradnji sa Udruženjem za podršku osobama sa Daunovim sindromom, u prostorijama Škole Milan Petrović organizovao je tročasovni simpozijum pod nazivom Unapređenje kvaliteta života osoba sa Daunovim sindromom, namenjen zdravstvenim radnicima i saradnicima.
Daunov sindrom (etiologija, klinička slika, zdravstveni rizici), dr Dobrila Radovanov
Daunov sindrom je najčešći kongenitalni hromozomski poremećaj. U svetu se svake godine rodi 220 000 beba s Daunovim sindromom. Na nivou Vojvodine beleži se 18 000 porođaja godišnje, a svake godine rodi se 20 beba sa Daunovim sindromom. Daunov sindrom nije nasledan u 95% slučajeva, a javlja se među svim rasama, podjednako kod oba pola, u svim ekonomskim grupacijama. Smatra se da starost majke utiče na verovatnoću nastanka Daunovog sindroma. Bebe sa Daunovim sindromom karakterističnog su izgleda: glava im je mala, lice okruglo i ravnog profila, oči su kose i široko razmaknute, koža je nabrana na unutrašnjem uglu očiju, ušne školjke su nepravilnog oblika. Napetost mišićnog tonusa je smanjena, a zglobovi savitljivi. Deca sa Daunovim sindromom često se rađaju sa srčanom manom (u 50% slučajeva), a mogu imati deficit imuniteta i česte infekcije organa za disanje…
Odnos roditelja prema dijagnozi Daunovog sindrom, doc. dr Tatjana Krstić
Daunov sindrom lako se dijagnostikuje odmah po rođenju deteta ili prenatalno. Reakcije roditelja uključuju širok spektar emocionalnih stanja: od šoka, poricanja i neverice, peko depresije, socijalne izolacije, preplavljujuće krivice, odgovornosti i stida, do straha za sudbinu deteta. Neretko roditelji gube samopoštovanje, osećaju poraz i nesavladivu tugu. Dobili su dete, ali su izgubili savršenu predstavu o njemu, usled čega se javlja emocionalna reakcija koja nije ništa blaža od emocionalnog odgovora na smrt bliske osobe. Roditelji su pred izazovom da promene svoju predstavu očekivanog savršenog deteta u predstavu svog realnog deteta. Ako ne prihvate svoje dete, roditelji će pogrešno interpretirati njegove potrebe, izostaće bliska interakcija sa detetom, a javiće se nerealistična očekivanja ili zahtevi da dete funkcioniše kao druga tipična deca. U tim slučajevima roditelji osećaju ljutnju ili depresiju pri staranju o detetu, a u ekstremnim slučajevima izbegavaju da se o njemu brinu. Kako ne postoji konačni stadijum apsolutnog roditeljskog prihvatanja, govorimo o roditeljima sa razrešenim ili nerazrešenim odnosom.
Roditelji sa razrešenim odnosom usmereni su na sadašnjost i prepoznaju promene u svojim osećanjima od vremena uspostavljanja dijagnoze. Više nisu usredsređeni na potragu za razlogom: – Zašto baš moje dete? – već imaju jasnu predstavu o detetovim sposobnostima. Roditelji sa nerazrešenim odnosom žive iskrivljenju stvarnost, aktivno tragaju za razlozima i preplavljeni su tugom i(li) ljutnjom. Razrešen odnos olakšava prihvatanje deteta i roditeljsku usmerenost na detetove jedinstvene karakteristike, što doprinosi detetovom osećaju da ga razumeju, prihvataju i da je sigurno. Prihvatanje Daunovog sindroma je proces koji se odvija od nerazrešenog, preko razrešavajućeg do razrešenog odnosa, s tim da se roditelj u svakom trenutku može vratiti na neko od pređašnjih stanja (kada dete ne progovori ili ne prohoda u očekivano vreme, pri polasku deteta u školu i na sličnim prekretnicama). Stope razrešenja različite su kod različitih zdravstvenih stanja, kreću se od 33,3% do 81,6%. Stopa razrešenja Daunovog sindroma veća je u odnosu na autizam, a olakšavajućim okolnostima smatraju se rano saznavanje dijagnoze, predvidivost detetovog stanja i ponašanja, socijabilnost i emotivna toplina dece sa Daunovim sindromom.
Nutritivne intervencije u okviru Daunovog sindroma, doc. dr Milka Popović
Skrining nutritivnih poremećaja dece s Daunovim sindromom sprovodi se u cilju ranog otkrivanja poremećaja u ishrani, kako bi se omogućilo dostizanje punog kapaciteta za rast u okviru genetski određenih mogućnosti, kao i pravovremeno usvajanje poželjnih oblika ponašanja. Procena nutritivnog statusa odvija se po ABCD modelu: antropometrijski parametri; biohemijski parametri; klinički pregled; dijete (procene načina ishrane i hranjenja, ponašanja i navika u vezi sa ishranom). Nutritivne intervencije sprovodi interdisciplinarni tim stručnjaka: specijalista pedijatar, psiholog, genetičar, okupacioni terapeut, nutricionista, dijetetičar, audiolog, psiholog, socijalni radnik, logoped, koordinator, roditelj i dete. Kod dece sa Daunovim sindromom rast je sporiji, naročito tokom puberteta, dok je porast telesne mase veći u odnosu na porast telesne visine. Dnevne energetske potrebe dece sa Daunovim sindromom su oko 10 – 15% niže u odnosu na decu istog uzrasta bez Daunovog sindroma.
Dojenje deteta sa Daunovim sindromom može predstavljati izazov zbog smanjenog mišićnog tonusa, male vilice i proporcionalno velikog jezika, loše koordinacije pokreta jezika i usta, problema sa sisanjem i gutanjem. Ukoliko se problem ne može prevazići cuclama za usporavanje protoka tečnosti, uz konsultaciju sa pedijatrom treba razmotriti opcije zgušnjavanja mleka (pirinčanom kašom). Kod beba koje se brže zamaraju (zbog kongenitalnih srčanih mana) potrebno je češće praviti pauze tokom dojenja i hranjenja. Pri prelasku na čvrstu hranu, deca su često neuredna, jer im je potreban duži period da sinhronizuju pokrete prilikom žvakanja i gutanja. Samostalnost u ishrani ukazuje na razvoj fine i grube motorike, kao i na vidno-motornu koordinaciju. U nekim slučajevima Daunovog sindroma, deca prihvataju samo hranu određene teksture ili isključivo jednu ili dve vrste namirnica. U poređenju sa tipičnim vršnjacima, dijabetes i netolerancija na gluten učestaliji su kod dece s Daunovim sindromom. Ako su ta stanja nedijagnostikovana, mogu doprineti gubitku telesne mase. Gojaznost se registruje kod oko 50% dece s Daunovim sindromom starosti između jednog meseca i osamnaeste godine, što je znatno više u odnosu na tipičnu decu (10 – 12%). Nasuprot tome, u periodu odojčeta deca s Daunovim sindromom otežano dostižu poželjnu telesnu masu, zbog mnogobrojnih problema u ishrani. Nakon navršene prve godine učestalo je i prekomerno konzumiranje hrane velike energetske gustine, a male nutritivne vrednosti (brza hrana, slatkiši, sokovi). Edukacija o pravilnoj ishrani i dobrim prehrambenim navikama prvenstveno započinje u porodici, uz podršku stručnjaka. Ovome može doprineti uključivanje dece u pripremu namirnica, kao i porodična okupljanja tokom obroka. Pravilo raznovrsnosti i raznobojnosti zdravih namirnica relativno se lako primenjuje.
Sport za sve, prof. dr Miodrag Drapšin
Fizička aktivnost podstiče zdrav i pravilan razvoj koštano-mišićnog sistema, pospešuje koncentraciju i pamćenje i smanjuje zdravstvene rizike, kao i stepen anksioznosti i depresije. Za decu i adolescente preporučljivo je svakodnevno bavljenje fizičkom aktivnošću u minimalnom trajanju od sat vremena. Uopšteno govoreći, kod osoba sa mentalnim invaliditetima stepen fizičke aktivnosti je nizak, iako je studija na ovu temu veoma malo. Za decu sa Daunovim sindromom potrebno je pripremiti individualni i zabavan program fizičke aktivnosti, uzevši u obzir zdravstveno stanje deteta, uz obilje vizuelne stimulacije. Preporuke za izbor aktivnosti: posturalne vežbe (penjanje, gimnastika, akrobatika); vežbe snage koje stimulišu percepciju i sadrže senzornu stimulaciju (ples, ekipni sportovi); aerobne aktivnosti (šetnje, plivanje, bicikl).
Socio-ekonomski indikatori i indikatori zdravstvenog stanja osoba sa invaliditetom, doc. dr Sonja Šušnjević
Osobe sa invaliditetom čine 10% svetske populacije. Prema popisu iz 2011. u Republici Srbiji je 600 000 osoba sa invaliditetom, što čini 8% stanovništva. Od toga 58% čine žene. U Srbiji je oko 300 000 osoba sa invaliditetom radno aktivno (starosne dobi od 15 do 65 godina).
Očekivan životni vek osoba sa Daunovim sindromom šezdesetih godina prošlog veka bio je svega 10 godina. Stanje se promenilo, tako da je poslednjih godina primetan porast udela starijih osoba sa Daunovim sindromom (oko šezdeset godina), što zahteva reorganizaciju školskog sistema, zdravstvenih, socijalnih službi, kao i ustanova za trajni smeštaj osoba sa Daunovim sindromom bez porodičnog zbrinjavanja (samostalni život uz podršku, model seoske zajednice i sl).
Predrasude o Daunovom sindromu:
- Daunov sindrom je redak genetski poremećaj. Netačno: u pitanju je jedan od najčešćih genetskih poremećaja (1 od 650 novorođene dece).
- Većina dece s Daunovim sindromom ima starije roditelje. Netačno: 80% dece s Daunovim sindromom rodile su majke do 35 godina starosti.
- Osobe sa Daunovim sindromom su potpuno nesamostalne i zahtevaju stalan nadzor. Netačno: osobe sa Daunovim sindromom učestvuju u svakodnevnim aktivnostima zajednice, sklapaju prijateljstva, zapošljavaju se, bave se sportom…
