Svaka osoba ima pravo da upravlja ličnim informacijama. Kada su u pitanju osobe sa mentalnim invaliditetom, prava o zaštiti privatnosti neko drugi ostvaruje u njihovo ime. Kada neko drugi odlučuje umesto njih, osobe sa mentalnim invaliditetom treba što više uključiti u taj proces.
Mnoge osobe sa mentalnim invaliditetom imaju čvrst stav o tome ko ima pristup njihovim ličnim informacijama i gde te informacije (ne) treba da završe. Želje i shvatanja o privatnosti informacija treba pažljivo razmotriti, uz ostale relevantne kriterijume, kada se odlučuje o rukovanju informacijama.
Odgovarajuće informacije i podrška
Treba preduzeti razumne korake da bi se obezbedile informacije i podrška koja odgovara svakome ponaosob, u skladu sa kulturološkim i jezičkim podnebljem, da bi osoba smisleno mogla da učestvuje u odlučivanju. Na primer, servisi za osobe sa mentalnim invaliditetom treba da obezbede informacije u slikama ili simbolima, tako da ih te osobe mogu razumeti.
Što su informacije kompleksnije i što je mentalni kapacitet osobe ograničeniji, treba uključiti i njene zastupnike u proces odlučivanja, kad god je to moguće.
Prethodno izražene želje
Događa se da osoba izrazi želju o ličnim informacijama koje su poznate drugima, u periodu dok ima kapacitete za to. Na primer, osoba u poodmaklom stadijumu demencije u nekoj ranijoj fazi saopštila je svojoj porodici koje informacije ne treba obelodaniti. Osoba koja je u akutnoj fazi mentalnog stanja možda je izrazila želje i stavove o ličnim informacijama dok stanje nije bilo toliko ozbiljno.
Alternativno donošenje odluka
Alternativno donošenje odluka za osobe sa mentalnim invaliditetom može da se primeni na obaveze koje se tiču ličnog pristupa, prava i obaveza o prikupljanju, upotrebi i obelodanjivanju informacija.
Dva su glavna modela alternativnog donošenja odluka:
– odluku u ime neke osobe donosi njen zastupnik (model zamene);
– odluku u ime neke osobe donosi agencija ili organizacija, koristeći objektivne kriterijume (proceduralni model).
Nije uvek neophodno, niti prikladno, da agencija bira između modela zamene i proceduralnog modela. Preporuka je da, ako je moguće, agencije upotrebe svojstva oba modela u procesu odlučivanja. Mnogo je verovatnije da taj fleksibilni integrisani pristup odgovara jedinstvenim okolnostima svake osobe i doprinosi odgovornosti same agencije, kada je reč o rukovanju informacijama osoba mentalnim sa invaliditetom.
Model zamene u procesu odlučivanja
Model zamene u procesu odlučivanja podrazumeva da je umesto neke osobe odluku doneo neko drugi, ko se stavlja u njenu poziciju. Neki ljudi imaju staratelja ili osobu koja je zakonski ovlašćena da se bavi određenim aspektima – ličnom negom ili finansijama. U praksi mnogi ljudi sa mentalnim invaliditetom ne podležu zakonskiim pravima koja ovlašćuju treću stranu da upravlja njihovim ličnim ili finansijskim poslovima. Čak i da postoji takva odredba, ona nužno ne ovlašćuje treću stranu da odlučuje o svim ličnim poslovima ili o svim informacijama.
Preporuka je da agencije koriste fleksibilu definiciju zastupnika, zavisno od vrste ličnih informacija sa kojima se nosi. Na primer, finansijski menadžer se bavi finansijskim odlukama i informacijama, ali ne donosi odluke koje se tiču životnog stila (čime bi trebalo da se bavi drugi zastupnik).
Zastupnik može biti:
- advokat;
- staratelj;
- druga odgovorna osoba, zavisno od prioriteta:
- a) u slučaju informacija o zdravstvenim tretmanima, staratelj da je saglasnost;
- b) supružnik ili partner;
- c) negovatelj (koji nije naslednik penzije i sl);
- d) blizak prijatelj ili rođak (brz finansijskog interesa);
- osoba koja je na drugi način opunomoćena da po zakonu izvršava funkcije kao agent koji radi u najboljem interesu osobe.
Zastupnika treba odabrati na osnovu tipa ličnih informacija kojima će upravljati. U nekim slučajevima, osoba treba da ima više od jednog zastupnika da bi donela odluke o različitim tipovima informacija. Na primer, finansijski menadžer upravlja informacijama koje se tiču finansija, a blizak prijatelj vodi računa o ličnim informacijama koje se odnose na zdravlje.
Saglasnost data za zamensko odlučivanje treba da je dovoljno fleksibilna, tako da odgovara kulturološkim vrednostima.
Ograničenja modela zamene u procesu odlučivanja
Nije uvek moguće koristiti ovaj model. U nekim slučajevima, osoba možda nema bliske rođake, prijatelje ili druge zastupnike koji bi mogli odlučivati umesto nje. U drugim slučajevima, stanovišta ili interesi zastupnika mogu biti u konfliktu sa mišljenjem i željama koje je sama osoba izrazila dok je imala kapacitete za odlučivanje. U takvoj situaciji, stavovi zastupnika ne bi trebalo da automatski ponište drugo gledište. Takođe je moguće da postoje nepomirljive razlike između članova porodice o tome šta je u najboljem interesu same osobe za koju se odlučuje.
Ovi primeri ilustruju važnost proceduralnog odlučivanja u kome se koriste dodatni kriterijumi da objektivizuju pristup najboljem interesu same osobe.
Proceduralno donošenje odluke
Proceduralno donošenje odluke koristi jasne i ustaljene kriterijume da bi se ustanovilo da li je neki predlog u najboljem interesu osobe. Za proceduralne odluke obično su odgovorne agencije, češće nego pojedinci. Agencija bi trebalo da demonstrira objektivnom posmatraču da je odluka o privatnosti informacija doneta u najboljem interesu osobe.
Relevantna pitanja mogu da uključe:
– vrstu ličnih informacija koje se prikupljaju;
– ko će prikupljati informacije;
– svrha prikupljanja;
– do koga će informacije doći;
– da li je osoba, ili njen zastupnik, obaveštena o svemu navedenom, na način koji je usklađen sa njenim kapacitetima i kulturološkim podnebljem;
– kako prikupljene informacije doprinose osobi;
– posledice po osobu, ukoliko se informacije ne prikupe;
– kako upotreba ili obelodanjivanje informacija može uticati na interes osobe;
– bilo koji stav koji je sama osoba izrazila o tome kako da se informacije koriste i da li, kako i pred kim da budu obelodanjene.
Težina ovih stavki varira od slučaja do slučaja. Na primer, osoba ima jaku želju da učestvuje u istraživačkom projektu i podržana je od strane svog zastupnika da to učini. Ipak, ako taj projekat nosi nerazumno visoke rizike po pitanju zaštite privatnosti, to može biti važnije od same želje za učešćem u istraživanju. Kao drugi primer, osoba će se možda jako usprotiviti upravitelju ustanove koji razgovara sa doktorom o njenim potrošačkim navikama i načinu ishrane. Suprotstavljanje same osobe trebalo bi u potpunosti uvažiti – zašto bi upravitelj raspravljao o finansijama sa lekarem? Međutim, ako osoba ima dijabetes i doktor je zabrinut zbog neodgovarajuće ishrane, važno je da upravitelj i doktor razmene informacije o svim navikama koje se tiču ishrane.
Neka pitanja neće zahtevati ponovno razmatranje svaki put kada se donese odluka. Na primer, agencija je možda već preduzela mere za čuvanje informacija. Ili su osoba i njen zastupnik već savetovani o pravu na pristup i prepravke ličnih informacija, kao i o tome da ulože žalbu, ukoliko smatraju da je privatnost ugrožena.
U slučaju donošenja odluka proceduralim modelom, svi važni kriterijumi treba da su dokumentovani u agenciji. Ukupna ocena za svaki kriterijum i konačna odluka o tome šta se dešava sa ličnim informacijama, dokumentovana je u agenciji, naročito kada situacija sama po sebi ugrožava privatnost.
Kombinovana upotreba oba modela povećava verovatnoću da se radi o najboljem interesu osobe za koju se donosi odluka.
Izvor: Privacy and people with decision making disabilities guide
http://www.ipc.nsw.gov.au/privacy-and-people-decision-making-disabilities-guide
