Donošenje odluka uz podršku je proces u kome osobe sa mentalnim invaliditetima i zdravstvene ustanove timski odlučuju o pregledima i tretmanima, zasnovano na dokazima i informisanim izborima, uključujući različite perspektive i poglede na zdravstvenu zaštitu.
Da bi to funkcionisalo, pružaoci zdravstvenih usluga treba da razviju:
- Informacije o zdravlju koje su pristupačne osobama sa mentalnim invaliditetom, njihovim porodicama i starateljima. Informacije treba da sadrže mogućnosti lečenja zasnovane na dokazima, navodeći prednosti, rizike i nedostatke zdravstvenih intervencija. Na primer:
– diskusije sa zdravstvenim profesionalcima, uz raščlanjivanje informacija na razumljivije segmente, uvažavajući različit tempo njihovog usvajanja. Ne treba podrazumevati da porodice i staratelji imaju automatski pristup ličnim informacijama odraslih osoba sa mentalnim invaliditetom;
– lako čitljive ili slikovite informacije o izborima, posledicama, rizicima i neželjenim dejstvima;
– informacije dostupne putem interaktivnih sajtova;
– snimci intervjua ili procedura sa pacijentima i profesionalcima;
– podrška specijalizovanog osoblja, kao što su logopedi, psiholozi ili medicinske sestre sa iskustvom u radu sa osobama sa mentalnim invaliditetima.
Namera je osposobiti osobe sa mentalnim invaliditetom, njihove porodice i staratelje da istraže što više detalja, koligo god vremena to zahtevalo.
- Alatke za donošenje odluka koje su primenljive osobama sa poteškoćama u učenju, a mogu ih koristiti profesionalci u zdravstvu, porodice i staratelji, pružaoci podrške u procesu odlučivanja.
Razumevanje zakonodavstva je esencijalno da medicinsko osoblje počne da primenjuje sredstva za odlučivanje uz podršku. Sredstva odlučivanja razlikuju se od informativnih materijala za pacijente, jer ne govore ljudima šta (treba) da rade. Umesto toga, iznose činjenice i pomažu u razmatranju svih opcija.
Sadrže:
– opis stanja i simptoma;
– prognoze sa i bez tretmana;
– šta je poznato, šta neizvesno;
– ilustracije koje doprinose razumevanju iskustva neželjenih pojava i komplikacija usled tretmana;
– reference i izvore daljih informacija.
- Profesionalna podrška, smernice i treninzi za medicinsko osoblje – koje treba da je upoznato sa zdravstvenim pitanjima i senzitivno za potrebe osoba sa mentalnim invaliditetom. Takođe je potrebno da znaju kako da pruže adekvatnu podršku porodicama.
Podučavanje o zdravlju podrazumeva slušanje, otvorene i zatvorene upitnike, podršku u diskusijama i nedirektivne smernice. Preporuka je da se ovakva podrška radi jedan na jedan, sa istom osobom, zbog izgradnje odnosa poverenja.
To nisu veštine koje se rutinski uče na profesionalnim obukama, stiču se iskustvom i senzibilnošću.
- Zapis diskusija, odluka i plan primene orijentisan ka pojedincu. To je deo zdravstvenog kartona.
Kada se odluka donese, važno je da se nađe u zdravstvenoj dokumentaciji. Zapis odluka ili plan zdravstvene nege treba da bude pristupačan osobi sa mentalnim invaliditetom, kao i zdravstvenim radnicima.
Znamo da dobro obavešteni ljudi donose bolje odluke, obično izbegavaju skupe i invazivne procedure, vrlo je verovatno da će pre usvojiti promene u životnom stilu koje imaju pozitivan uticaj na zdravlje. Nema razloga da sumnjamo da to neće biti slučaj i kada su u pitanju osobe sa mentalnim invaliditetom.
Primeri dobre prakse
Sajmon živi u zajednici, ima autizam, može da razume i iskaže svoje sklonosti koristeći komunikaciona pomagala; verbalno ne komunicira. Lekarski pregledi zakazuju mu se pred kraj lekarske smene, što ostavlja dodatno vreme za razgovor. Na konsultacijama Sajmon ima podršku specijalizovane medicinske sestre, kao i govornog terapeuta.
Uz podršku, Sajmon je napravio popis zdravstvenih briga i pitanja za lekara:
– Da li moram da uzimam lek i čemu služi?
– Hoće li mi biti bolje bez ikakvog tretmana?
– Koje su druge mogućnosti lečenja?
– Šta ovaj lek radi?
– Koliko dugo treba da ga uzimam?
– Koristi i neželjena dejstva lečenja?
– Da li nešto mogu da uradim da izbegnem neželjena dejstva?
– Da li ovaj lek mogu da uzimam sa drugim lekovima koji su mi več prepisani?
– Kada mogu da prestanem da uzimam ovaj lek?
– Kada treba da porazgovaramo o tome da li da nastavim sa ovim lekom?
– Šta da radim ako preskočim dozu?
– Šta još mogu da uradim da ubrzam oporavak?
Informacije su uzete sa konsultacija i Sajmonovog akcionog plana. Kod kuće Sajmon ima krug podrške, koji uključuje porodicu, prijatelje i stručno osoblje. Sve to pomaže mu da odluči kako da primeni zdravstvene preporuke: više vežbanja, ublažavanje anksioznosti i suočavanje sa anksioznim ponašanjem.
Sajmon se uvek viđa sa istim lekarom, s kojim je izgradio pozitivan odnos zasnovan na poverenju. Lekar je naviknut na Sajmonov način komunikacije i poznaje njegove nivoe anksioznosti. Svi medicinski profesionalci koji rade sa Sajmonom dobro su upoznati sa zakonodavstvom.
Za Sajmona to znači:
– da dobija koliko god podrške je potrebno za donošenje sopstvene odluke;
– oni koji ga podržavaju treba da procene da li on može da donese određenu odluku;
– ako Sajmon ne može da donese neku komplikovanu odluku, to ne znači da ne može da donese više jednostavnih odluka;
– čak i kada neko mora da odluči u Sajmonovo ime, on mora u to biti uključen, što je više moguće;
– svako ko donosi odluke u Sajmonovo ime mora to da čini u njegovom najboljem interesu.
Muhamed ima teži oblik metalnog invaliditeta, korisnik je kolica, ali se ne kreće samostalno i ne komunicira verbalno. Živi sa majkom koja se stara o njemu 45 godina, imaju veoma dobar i blizak odnos. Muhamedova majka naslućuje njegove potrebe i želje, u stanju je da primeti svaku promenu u njegovom ponašanju koja nagoveštava kada je gladan, pod stresom ili u bolu.
Muhamedu je nedavno dijagnostikovan kancer i znanje njegove majke je ključno za proces donošenja odluka. Tim stručnjaka prošao je kroz razvoj bolesti, prognoze i predviđanja sa Muhamedom, koristeći slike i jednostavan jezik. Muhamedova majka koristi poznavanje svog sina da mu asistira u razvoju zdravstvenog plana, što pomaže i profesionalcima da ga bolje razumeju. Muhamed i njegova majka mogu da donose odluke o tretmanima i opcijama zasnovane na informacijama koje su im predstavljene.
Margaret je otkrila izraslinu na grudima i treba da ode u bolnicu na hirurgiju. Živi samostalno, ali ima podršku socijalnih službi. Njen lekar tražio je podršku lokalne organizacije za osobe sa mentalnim invaliditetima.
Uz podršku je sastavila listu pitanja:
– Kako da se pripremim za operaciju? Mogu li da odem u bolnicu da upoznam osoblje?
– Može li neko da ostane sa mnom dok sam u bolnici?
– Da li treba nešto posebno da preduzmem kad dođem kući?
Ova pitanja i odgovori upotrebljeni su kao osnova za plan prijema u bolnicu.
IZVOR: Making it work: Shared decision-making and people with learning disabilities, Royal College of Nursing, 2013.
