Хидротехничарка

Чланица Програмског савета за Европску престоницу културе, активна у Центру Живети усправно, раније у Удружењу мултипла склерозе.

Три најважније ствари о мени…: комуникативна, добро расположена, веома друштвена.

Као девојчица, желела сам да будем…  фризерка. Волела сам да чешљам људе. Обично девојчице хоће да буду глумице и певачице, ја сам хтела да будем фризерка! Сећам се да је као мали мој брат од ујака имао живу жељу да буде кочијаш, а као одрастао свирао је виолину! Није ме та жеља за фризирањем дуго држала. Веома рано сам сама научила да читам и пишем, па сам главну забаву и разоноду проналазила у књигама. Док су друга деца ишла у кревет са медама и луткицама, ја сам ишла са књигом. Волела сам да цртам и сликам и, оно што сам стварно желела, а нисам остварила, јесте да будем сликарка. Средња уметничка школа била је тада на лошем гласу и на корак од гашења. Пошто ми је отац био директор Удружења грађевинара, наговарао ме је да се бавим архитектуром: – И тамо се црта! Када сам пред упис у средњу школу отишла по лекарско уверење, у поликлиници сретнем једну девојку…: – Шта ћеш да упишеш? – Уметничку. – Јао, па ниси ваљда полудела начисто! Ја тамо идем и… Испричала ми је све најгоре о Уметничкој школи. Упис је био сутрадан, седам с татом у ауто и он ме пита: – Где, онда, идемо? – Ајд’ у Грађевинску. Имала сам на уму архитектуру. Међутим, када је требало да током летњег распуста радимо праксу, једна другарица ме је позвала да идем с њом у Дунав-Тису, где ми се допала хидротехника. Одустала сам од архитектонског одсека и отишла на хидро смер, а наставила сам да цртам и сликам за своју душу…

Одувек ме инспирише… нешто што просто налети у тренутку. Некад планираш, па буде; некад се изјалови, па дође у своје време. Непојмљиво ми је да некоме може да буде досадно! Када су компјутери постали доступни, то ми је било веома занимљиво, без обзира на то што већ тада ништа нисам могла рукама да  урадим. Када је Тања Лазор, сада Обрадовић, писала пројекат Ресурсног центра за особе са инвалидитетом у оквиру Екуменске хуманитарне организације, дошла је у контакт са фирмом Лајфтул, која се бави прилагођавањем рачунарске технике особама са инвалидитетом. Рекла ми је: – Љиљо, има нешто и за тебе! Можеш трепавицама да управљаш рачунаром! Убрзо сам научила како ради рачунарски миш који се контролише устима, што и данас користим. Раније, пре него што сам добила рачунар, тата ми је био секретар и куцао је на машини текстове које сам писала за лист Наш мост. Када сам се докопала рачунара и могућности да сама пишем – нико ми раван није био! Незамисливо ми је да будем без тога.

За мене је активизам… жеља да себе  и своје окружење поправиш; да допринесеш да се и ти и људи око тебе боље осећају, што је могуће једино ако су задовољни и самостални, ако се баве стварима које воле. Циљ ми је да људи око мене буду добро расположени и да све буде у складу.

Како сам постала активна у удружењима…: Године 1979. отишла сам у болницу и до дана данашњег не зна се моја тачна дијагноза, што ми више није ни битно. Раније сам мислила да, ако сазнам шта је, моћи ћу и да се лечим; међутим, ишло је стрмоглаво на горе и смучило ми се да ме третирају као некога ко је болестан, јер се ни поред свега нисам осећала болесном – нити се сада осећам тако. Цео свој век сам активна. Поред званичног посла, радила сам у Музичкој омладини и Змајевим дечјим играма, певала сам у хору – значајно ми је све што има везе са културом и никада ме није задовољавала само једна област којом бих се бавила. Када сам стекла инвалидитет, најтеже ми је пало што су престали да ме третирају као личност – немаш више утицаја на сопствени живот, него си у неком трпном стању – што нисам могла да поднесем. Спочетка ми је било тешко да прихватим колица. Сећам се да сам читала нешто и погледала кроз прозор, а оно напољу сунчано, прелепо – помислим: – Боже, Љиљо, нећеш ваљда тако цео век, као у затвору! Позвала сам сестру: – Дођи да идемо у шетњу! – Како ћемо? – питала је. – Сешћу у колица. Тако сам почела да користим колица, јер сам хтела да живим нормално у датим околностима.

У новинама сам прочитала да је основано Друштво мултипла склерозе, а пошто је то била једна од опција којом су објашњавали моје стање, одлучила сам да се прикључим и да видим шта се тамо збива. Када сам отишла на окупљање…: чапраз-диван, једни кукају уз кафу, други их теше. Наравно да ми се није допало, па сам решила да поправим ситуацију. Почела сам да организујем књижевне и музичке вечери, предавања, одласке на излете, туре упознавања сопственог града, ходочашћа, глумачка гостовања и посете позоришту… Била сам задужена за културне садржаје Друштва и то је постала моја водећа преокупација. Почела сам да организујем догађаје једном недељно, али сви су закукали: – Јао, превише је! Смањила сам на две недеље и држала сам тај континуитет неколико година. Онда се 2000. године основало Саветовалиште Живети усправно, чија ми се прича чинила занимљивом. Када су ме позвали, показало се да су тамо људи који слично мисле као ја. Прикључила сам им се и радила као и пре, јер култура ме одувек занимала и тиме волим да се бавим. Једно време сам у оквиру Центра Живети усправно водила музичке радионице у дневном боравку Удружења грађана Сунце за церебралну и дечју парализу. У Мултис, градско удружење мултипла склерозе више нисам одлазила, јер се развијало у правцу који ме није интересовао.

Недостак асистенције био је мој стални проблем – ускакали су мама и тата, сестра – док се није удала, касније и сестричине, неки моји пријатељи… али све је то недовољно, јер имам стопостотни инвалидитет и потребна ми је двадесетчетворочасовна асистенција. Својевремено сам имала волонтере из Екуменске хуманитарне организације, што ми је много значило, јер више нисам била потпуно зависна од фамилије и пријатеља. Мада сам је на одређени начин већ користила, тек ту сам се у ствари упознала са појмом персоналне асистенције и увидела њен значај. Тад почиње борба за покретање сервиса персоналне асистенције, где сам се такође ангажовала. Када се Хендикеп Интернешнал, француска хуманитарна организација која је финансирала Саветовалиште, повукла – нас неколико основало је Центар Живети усправно. Спочетка се Центар развијао у нашим собама и главама, простор је постепено обезбеђен. Пројекат персоналне асистенција као сервис писала је Милица Мима Ружичић Новковић (2008), а нешто касније моја функција била је да организујем тај сервис и обезбеђујем недостајући новац. Финансијски проблеми с асистенцијом бивали су све израженији и до скоро потпуног прекида дошло је новембра 2014. године. Рад се наставља 2015, траје и сада, али у битно смањеном обиму. Недостатак асистенције је као кућни притвор, једва да се задовољи биолошки минимум. Из тог разлога активна сам мање.

Највише сам поносна на… своје бављење разноврсним областима, на породицу и пријатеље. За мене је крајње нормално што сам активна и ангажована. Да кажем да сам поносна на то, било би глупо, јер то ми је потреба. Најцрње би ми било ако би ми неко забранио да нешто радим!

Од свих мојих особина, за успех је ипак пресудна… воља. Неки кажу да је то упорност, али суштина је да имаш вољу да нешто створиш, радиш, живиш.

За разлику од мушкараца, жене су… за једнак посао мање плаћене. Тешко ми пада поприлична неравноправност жена и мушкараца, што је ствар патријархалног наслеђа и васпитања. Сметало ми је то, као уосталом, свака врста неправде с којом бих морала некако да се носим. Осећала сам се увек позваном да некога од нечег браним. С обзиром на то да је моја струка била мушка, стално сам морала да се доказујем и да се изборим да ме третирају макар једнако. Када сам се запослила, повремено сам ишла и на терен, где  сам имала двоструки хендикеп: ем сам женско, ем млада! Била сам окружена људима од којих је свако могао да ми буде отац или деда. Шта год да им кажем, оде у ваздух – нико ме не чује док не почнем да псујем. Кад покушам уљудно, игноришу ме; кад се раздерем и наредим уз псовку, то наиђе на одобравање: – Јао, па ти си наш човек! Кажи, шта треба! Никада то нисам разумела, мада сам нашла заједнички језик са радницима и прихватили су ме.

По некој статистици, у Друштву мултипле склерозе је преко 60% жена, и то млађих, а  председник је, наравно, био – мушкарац. Одмах сам почела да им кварим посао! Организовало се градско удружење, где су жене на руководећим позицијама, јер сам једноставно само њих предлагала, а остали су то прихватали јер им је одговарало. Још док сам радила говорили су ми: – Јао, ти си феминисткиња! Мислим да нисам, само желим да људи буду равноправни. Биологија је једно, али свако треба да прихвати свој део одговорности. Нисам никада имала потребу да негде будем главна, немам тих амбиција – само желим равноправност у међуљудским односима, партнерству, организацијама, било где.

Најуспешнију сарадњу остваривала сам са… културним организацијама и музичарима, са којима имам најбољу комуникацију. Што више људи учествује у нечему, то је теже. Онај ко је покретач мора да буде спреман да нађе људе који мисле исто и вољни су да раде. Ако си организатор, мораш да знаш ко шта воли да ради и да тако поделиш посао. То је као свирање на инструменту – треба ускладити рад, тако да људи раде са задовољством. У тимском раду је важно одржати добро расположење и усмереност ка истом циљу. Мораш пронаћи добру екипу, задовољне људе. Удружења особа са инвалидитетом разочаравају ме, јер тамо зна да буде толико статичности и завидљивости, што је депримирајуће. Дељење по дијагнозама толико је блесаво и бесмислено – нас је просечно 10% становништва. Ако би се 10% становништва окренуло ка једном циљу, све би било доступније и брже – не могу да схватим како то никоме не падне на памет.

У наредној години решена сам да… град почне да буџетски финансира персоналну асистенцију. У Новом Саду је по некој процени око четрдесеторо потенцијалних корисника. Асистенција је намењена пре свега људима који су активни, људима који су престали да изигравају болеснике и малу децу, онима који су вољни да  раде или школују се. Персонална асистенција ми је примарна жеља и циљ.  Законски, сви услови испуњени су одавно. Шеф кабинета градоначелника прошле године рекао ми је да сам направила окупацију Градске куће, а разлог је био да се изборим да се новац за плате персоналним асистентима што пре уплати, јер су је чекали пола године. Толико људи знам којима је вапијуће потребна асистенција, а стално смо у неким јаловим обећањима. Сигурна сам да, када би више организација направило заједнички притисак, било би далеко више успеха.

Волела бих да останем запамћена… као добар човек; неко ко је допринео и у чијем се присуству околина добро осећала.

Фотографије: лична архива Љиљане Чакмак

Marijana Čanak