Godine 2008, Dejna Volrat pozvala je svoju majku Alis da se useli kod nje. Stadijum Alchajmera pogoršavao se kod Alis i, mada je još uvek imala očuvan humor i eleganciju, nije više mnogla da se brine o sebi.
U naredne dve i po godine, Dejna i njena majka povezale su se kroz priče i uspomene, iako Alis nije uvek prepoznavala svoju ćerku. Dejna, koja je inače medicinska antropološkinja na Koledžu u Berlingtonu, nežno i blagonaklono se seća tog perioda.
– Kao antropologa, uvek vas ohrabruju da dokumentujete sve što radite, a ovde je bio dobar osećaj jednostavno proživeti to iskustvo.
Godine 2010. Dejna je počela da beleži iskustva sa Alis, što je bio način da obradi svoja osećanja o premeštanju majke u ustanovu za brigu o osobama sa Alchajmerom. Uzela je knjigu Alisa u zemlji čuda, koju je njena majka volela, i koristeći se fragmentima iz knjige, pravila je kolaže o svojoj majci.
Kroz radoznalo skiciranje komičnih ilustracija i vinjeta, Dejna je dokumentovala svoje iskustvo sa majčinom demencijom u knjizi Alishajmer: Alchajmer iza ogledala, u izdanju Pen Stejt Univerziteta.
Njeni prikazi ponekad su smešni, ponekad srceparajući, a u svaki od njih utkan je različit aspekt podeljenog iskustva: halucinacije, ponavljanje, memorija, gubitak, magija, ponekad čak i putovanje kroz vreme. U jednoj od vinjeta, Alis je transportovana u 1954, uverena da je njen unuk pirat Džoni Dep, čiji je zarobljenik Dejnin muž.
Dejna, o radu na knjizi i iskustvu brige za majku:
- Kažete da je to bilo vreme za isceljivanje i magiju, što nije baš tipičan narativ za Alchajmerovu bolest. Možete li to da objasnite?
Imamo medicinski sistem koji je toliko usmeren na lečenje, a kada lek još nije otkriven – to je zaista zastrašujuće. Većina ljudi čezne za lekom i usredsređena je na gubitak. Ako kažemo: – Ovo je stvarnost, tako je kako je – i prestanemo da se opiremo, iznenađujuće stvari se događaju. Ljudi sa demencijom zadržavaju svoju prefinjenost i namere – samo su izgubili kratkotrajnu memoriju. Naporno rade na tome da shvate kako mogu da komuniciraju i ostanu povezani. Svi mi koji vladamo svojim memorijama, ako možemo da čitamo znake koje upućuju, možemo da uspostavimo zapanjujuće veze. Za mene kao antropološkinju, to se odvijalo prirodno, jer sam navikla da primećujem kako svi imajmo kognitivne okvire koji su rezultat kulture – a neke kulture su međusobno veoma različite.
Kada je halucinirala, budila se iz dremke i govorila da joj je majka tu. – Zar je ne vidiš? – pitala bi me. Ja bih rekla: – Kako je super što je vidiš, imaš posebne moći. To je bio način da njenu stvarnost učinimo bezbednom, pa tek onda možemo da je istražujemo. Volim o tome da razmišljam na način komičara koji improvizuje. Kroz kakvo god iskustvo da je prolazila, ja bih ga odobrila, a onda nadgradila, tako da nastane kolektivna magija.
- Kako je ona odgovarala na to?
Osećala se sjajno zbog toga što ima posebne moći. Bila je ponosna na to, naišla je na razumevanje, a onda smo mogle da pređemo na sledeću stvar. Halucinacije o njenim roditeljima podstakle su me da mislim kako treba da je odvedem da poseti njihove grobove. Kada smo to uradile, halucinacije su prestale.
- Kada ste počeli da isecate fragmente iz Alise u zemlji čuda, Vaša knjiga počela je da se sklapa. Kako se to dogodilo?
Kada sam otkrila elemente kolaža, moja podsvest se potpuno angažovala i onda su sve te stvari počele da izlaze. Kao oni oreoli iznad Alisine glave. Pomislila sam: – O, bože, to je podsvesno ukazivanje na njen prvobitni jezik, njeno vraćanje u detinjstvo i izmenjeno stanje onoga što je demencija bila i što jeste za mene.
- Da li je proces rada na ovoj knjizi promenio Vaše ranije mišljenje o Alchajmeru?
Verujem da je bolje ako na ljude sa demencijom i kognitivnim razlikama gledamo naprosto kao na jedan drugačiji način da se bude ljudsko biće. Toliko toga možemo da naučmo od ljudi koji su u izmenjenim stanjima. Dok je moja majka živela sa nama, stekla sam naviku da kupujem cveće, jer mu se ona divila. Tokom večere, ponovila bi 20 do 30 puta: – Ovo cveće je božanstveno! – a to je nešto što mnogi od nas zaboravljaju. Verovatno bi za svakog od nas bilo dobro da se zaustavi i primeti sve dobro oko sebe, da oseti zahvalnost. To je kao drugačiji pogled na bivanje čovekom.
IZVOR:
Seeing A Mother’s Alzheimer’s As A Time Of Healing And Magic