Multidisciplinarni prikaz jednog životnog segmenta mladih osoba sa autizmom u spoju fotografije, dokumentarnog filma, instalacija i zabeleški o ponašajnim karakteristikama. Kulturni centar, 30. oktobra tekuće 2015.
Nakon ovako živopisnih portreta, svaki pokušaj da se autizam svede na jednu prostu definiciju osujećen je unapred. Da je autizam pervazivni razvojni poremećaj, nije sporno, ali nam to ne govori mnogo o realnim stanjima niti nam dočarava stvarnost osobe sa autizmom. Šta još (ne) znamo o autizmima? Govorimo o nesaznajnom mnoštvu, jer autizam je spektar stanja. Karakterišu ga tri grupe simptoma: poremećaj socijalnih interakcija; poremećaj komunikacije; stereotipne i repetitivne aktivnosti i interesovanja. Karakterišu ga bogatstvo i raznovrsnost simptoma koji su relativno specifični za autizam, ali se ipak ne javljaju kod svih osoba sa autizmom. Ako pokušamo da izbrojimo autizme, primećujemo tendenciju porasta: nekada se autizam primećivao kod sedmoro dece na deset hiljada osoba; danas ga ima jedno od šezdeset osmoro dece. Uzroci su još jedna u nizu nepoznanica.
Na ove najosnovnije činjenice o autizmu podsetila nas je Marija Svilar, defektološkinja. – O autizmu bih mogla da vam govorim satima, ali to neću učiniti. Umesto toga, imate priliku da se s autizmom upoznate na jedan direktniji način. Što se mene same tiče, posle nekoliko godina iskustva u radu sa mladim ljudima sa autizmom, mogu samo da kažem da sam sve svesnija koliko malo zapravo znamo.
O autizmu i jedni o drugima…
Marija Svilar stručna je saradnica na projektu Edukativno radni centar za osobe sa autizmom koji je realizovan u organizaciji SOPOR-a, uz podršku kompanije NIS GAZPROMNEFT – Srbija. Multimedijalni sadržaji predstavljeni u Kulturnom centru nastajali su u procesu realizacije ovog projekta koji ima dalekosežne ciljeve: da radno osposobljava osobe sa autizmom, da edukuje mlade stručnjake (posebno studente smera specijalne edukacije i rehabilitacije) i da doprinese vidljivosti i podizanju svesti šire društvene zajednice o autizmu kao stanju.
– Tokom našeg rada na projektu snimljeno je obilje video materijala – objasnila je Marija. – Na umu su nam bila naknadna bihevioralna proučavanja osoba sa autizmom, ali se materijal pokazao pogodnim za prikazivanje široj javnosti. Dobili smo ideju o namenskom dokumentarnom i edukativnom filmu kroz koji bi svako mogao da stekne uvid o tome kako izgleda živeti s autizmom. Sve je snimano spontano. Ponekad se naš rad jednostavno odvijao pred zanemarenom kamerom na stalku. Sve situacije su stvarne i spontane, bez režiranja i bez unapred dogovorenog scenarija. Odabrani delovi montiranu su u tridesetsedmominutni film nazvan Veština života. Naziv nije slučajan – film prati osamostaljivanje grupe mladih osoba sa autizmom na kampu u Vrdniku. Autor filma je Đuro Drezga, rukovodilac Edukativno-radnog centra i jedan od naših terapeuta.
Prvo prikazivanje Veštine života izazvalo je reakcije: od prostodušnog smeha, do napuštanja prostorije. – Ovo je film za sve koji sebe nazivaju roditeljima – moglo se čuti iz publike. U planu je da se ovaj film prikaže na nekoliko festivala, kao i da se nastavi sa snimanjima filmova slične vrste. Veština života prikazuje zahtevnost svakodnevice, složenost unutar njene jednostavnosti, sve njene bizarnosti i neminovne suvišnosti. Mladi ljudi s autizmom suočavaju se sa raznovrsnim izazovima samostalnog života: briga o sebi, telu, hrani i prostoru. Njima pojam broja ne znači ništa. Šampinjoni i jaja izgledaju kao brdo koje je krajnje dosadno prerađivati u valjan obrok. Šporet nije igračka. Dugme je preveliko za proreze na košulji, a posteljina teška kao Trepča. Zašto se kaže laku noć? (Ko bi to znao, iracionalni smo u manirima.) U filmu svi govore srpski, ali je film titlovan. Jer autizam (sećate se) ima žestok uticaj na komunikaciju.
-Gde ti radi tata?
– Na poslu.
Šta radi mama?
– Sedi.
– Gde?
– U stolici.
Suviše logično i jednostavno za naš neurotipični ukus, zar ne?
– Komunikacija je specifična kod svake pojedinačne osobe – objašnjava Marija Svilar. – Tu apsolutno ne postoje univerzalna pravila, niti je moguće razumevanje u samo jednom komunikacionom kodu. Ključ je u posmatranju konkretnog sagovornika i u detektovanju njegovih reakcija. To zahteva intuiciju u radu, kao i sposobnost empatije. Jedino tako je moguće iznaći odgovarajući most. Moramo naučiti da raspoznajemo emocije. Ako je osoba uznemirena, vikanje samo pogoršava situaciju. Mnoge osobe sa autizmom razviju sopstvene znake za komunikaciju. Takođe komuniciraju putem slika ili individualnog kreativno-umetničkog izraza… Za terapeuta je veliki izazov i jedan od važnih ciljeva da ostvari komunikaciju koja ide dalje od nivoa izražavanja potrebe.
Život uz podršku – šta je to?
– Ideja samostalnog života uz podršku nije nova, ali je država ne prepoznaje u svojim sistemima – kaže Marija. – Kada je u pitanju autizam, tu postoje razne druge specifičnosti. Osobama sa autizmom potreban je dvadesetčetvoročasovni nadzor. Neophodno je da budu sa ljudima koje poznaju, jer autizam ne voli i teško prihvata promene. Zato uvek pažljivo odredimo tempo uvođenja u promenu i vodimo računa o načinima prilagođavanja na novu sredinu ili osobu. Priprema za samostalan život kod nas je dugotrajan proces. Od druge godine fakulteta uključena sam u rad organizacija za podršku osobama sa autizmom i – šta mogu da kažem? Odrastala sam zajedno sa ovim ljudima!
Ustanove su jedno, a život nešto sasvim drugo. Šta sve doprinosi kvalitetu života osoba sa autizmom?
– Aktivnosti. Što više, što raznovrsnije, što zanimljivije! Aktivan život naspram izolacije – jasno je istakla Marija. – Zato neprestano organizujemo izlete i izlaske. Kada smo prvi put izašli u Lazino Tele, bili smo hit. Posle više nismo bili toliko upadljivi i gotovo su prestali da nas primećuju. To je taj proces socijalizacije, mi tako postajemo deo zajednice. U stvari, mi to već jesmo, samo postajemo vidljivi u njoj. Poteškoće u komunikaciji rešavaju se upravo izlaganjem komunikacionim izazovima. U izolaciji niko ne može da ovlada socijalno prihvatljivim oblicima ponašnja. Na primer, osoba sa autizmom će naučiti da ne treba da priča u sred prikazivanja filma, ali će joj za to biti potrebno da ode na dve stotine filmskih projekcija. Ono što neurotipična osoba savlada kroz jednu situaciju, osoba sa autizmom usvojiće kroz više ponovljenih situacija. Svi možemo mnogo, ako nam se za to da prilika, odgovarajući stepen podrške, doza strpljenja i ljubavi. Vanja će naučiti da ne treba da upada u reč [posle dovoljnog broja upadanja].
VANJA BOŠNJAK
– Kako te zove tata? – Ljubinko. – Zašto? – Zato što ljubim. Vanji bez odlaganja i bez daljnjeg morate dati odgovor na pitanje kako se zoveš. Nomen est omen. Njemu su važni ljudi i želi što više da ih upozna. Vaspitan je tako da se ljudima obraća s poštovanjem i zato ih oslovljava sa teta ili čika, pa je tako, kako je odrastao, postao stariji od nekih koje i dalje naziva čikom ili tetom.
Mirjana Radovanović, koordinatorka je Edukativnog radnog centra i majka devetnaestogodišnjeg mladića sa autizmom.
Koliko je ovaj projekat i njegovo javno predstavljanje kroz multimedijalni izraz značajno iz pozicije majki dece i mladih sa autizmom?
– Kao roditelji, dugo smo bili u dilemi: da li da snimamo našu decu, da li da njihovu svakodnevicu prikažemo javnosti…? Znam da smo napravili ogroman korak i znam da su neke prikazane scene mnogima bile teške. Sve je više osoba sa autizmom, ali je istovremeno i jako mnogo onih koji nikada nisu sreli osobu sa autizmom. Ljudi su večeras otišli odavde sa saznanjem da postoji jedan sasvim drugi svet koji živi u Novom Sadu i u tom smislu, na planu osvešćivanja, Veština života je veliki iskorak. Možete čuti ili pročitati u novinama vest o Svetskom danu osoba sa autizmom, ali kad vidite konkretnu osobu kako namešta svoj krevet, priprema doručak, odlazi na bazen… ulazite u jednu potpuno drugu dimenziju!
Prikazivanje potpuno ličnih priča, izbliza, kroz detalje svakodnevice i pojedinačne portrete u krupnom kadru – iskorak je vredan poštovanja i ne samo da je prvi ovakav poduhvat u Novom Sadu, nego je prvi na nivou države, a možda i šireg regiona.
– Želimo da ohrabrimo sve one roditelje koji iz nekih razloga kriju svoju decu. Koliko je mladih ljudi sa autizmom koji su zatvoreni i izolovani u svojim sobama? Baš večeras, nakon projekcije ovog filma, prišla mi je jedna od majki čije dete nema socijalni život. Ako ovaj film to promeni, mi smo ispunili svoj cilj – dodala je Mirjana Radovanović.
U pozadini tog roditeljskog skrivanja, zataškavanja nepoželjnog, verovatno stoji stid od bizarnog ponašanja koje se, ipak, može objasniti. Osobe sa autizmom često su hipersenzitivne i mogu da reaguju na nadražaje koje tipična populacija ne registruje. U drugim slučajevima senzitivnost je smanjena, a prirodna reakcija organizma biće da stimuliše čulo čija je funkcija oslabljena: dete se vrti u krug da bi pokrenulo čulo za ravnotežu ili se samopovređuje da bi aktiviralo taktilno čulo. Kada se bizarna i naizgled nerazumna ponašanja objasne, nastaju tolerancija i prihvatanje.
– Naša deca su akteri Veštine života, a bili su i među večerašnjom publikom – prosto niste mogli da ih ne uočite. Oni treba da se naviknu na ovaj grad, kao i grad na njih. Međusobno se upoznajemo i verujem da ovaj grad može da nas razume. Neznanje je jedina i najveća barijera – istakla je Mirjana. – Svima nama je rečeno – dok su nam deca bila mala i sa tri-četiri godine dobila dijagnozu autizma – da od njih nema ništa! Od tada je prošlo dvadest-tridest godina; saznanja su napredovala, naše se društvo malo osvestilo po pitanju osoba sa invaliditetima generalno. Ali… osobe sa invaliditetom su na margini, a osobe sa autizmom, rekla bih, na margini te margine. Autizam je globalno nepoznato stanje. O ljudima sa autizmom ne zna se gotovo ništa i to je osnovna prepreka. Ako naša deca budu više u javnosti, zajednica će ih upoznati. Ako neko vidi moje dete i ustukne, ne ljutim se niti sam uvređena. To je samo nepoznavanje. Želim da kažem: – Dođite, pružite ruku mom sinu! Problem je samo u neznanju, nema tu loše volje. Ljudi su skloni da sarađuju, samo treba da im objasnite kako.
Budi promena koju želiš da vidiš…
– Naša iskustva su se poboljšala kada smo se mi kao roditelji osvestili. Onda se i stvarnost promenila. Sada, kada odemo negde, ljudi znaju da autizam postoji. Ali još uvek treba da razbijamo neke slike o autizmu. Autizam nije film Kišni čovek! Veština života prikazuje šta autizam stvarno jeste. Kako budemo pružali još informacija, još informacija, još informacija – pravićemo sve jasniju razliku. Odlučili smo da počnemo.
Jedan od najvećih strahova među roditeljima dece sa autizmom glasi: šta se dešava sa mojim detetom posle mene…?
– Kao i svaki strah, to može da vas parališe. Onda možete da se dobro isplačete, pa krenete u akciju – obilazite pravnike, idete u centar za socijalni rad, eventualno tražite donatore – pa onda vidite da rešenje postoji. Čak i da nam svi kažu da rešenja nema, ja znam da ćemo ga mi naći za našu decu. Možda ne za godinu, možda za deset; ali je izvesno da ćemo ga naći. Sećam se sebe kada je moj sin imao dve i po godine i kada mi je rečeno da ima autizam. Roditelj je u stanju šoka, to treba razumeti i pustiti ga da prođe tu akutnu fazu užasa u koju je upao. Meni bi pre šesnaest godina sigurno značilo da je tu bio neko da mi kaže da nisam sama, da ima još ljudi sa sličnim iskustvom koje uopšte nije onakvo kakvim se na prvi pogled čini. Majkama je potrebno osnaživanje, jer: ako mama nije dobro, niko nije dobro.
