Svetski dan hemofilije, 17. april, obeležava se širom sveta u cilju podizanja svesti o hemofiliji i drugim naslednim poremećajima krvarenja i zgrušavanja krvi. Akcije u našoj zemlji i svetu pokrenute su iz potrebe za boljom dijagnostikom, ostvarivanjem adekvatnog tretmana i pristupačne terapije (u kućnim uslovima). Prema podacima Svetske federacije za hemofiliju 6.9 miliona ljudi ima neki poremećaj krvarenja; 75 procenata to i zna. Hemofilija svakako unosi neke promene u životni stil… ali ne znači da je svaka posekotina smrtonosna – otvorene rane krvare samo malo duže nego kod drugih osoba, dok je realan rizik u unutrašnjim krvarenjima (i krvarenjima u zglob, iz koga treba odstraniti ostatke krvi). Bez odgovarajućeg tretmana, hemofilija umanjuje kvalitet života, može skratiti životni vek ili izazvati oštećenja zglobova i trajni invaliditet.
Obeležavanje svetskog dana posvećenog osobama sa hemofilijom započeto je 1989. godine, a datum je odabran u čast Frenka Šnabela, osnivača Svetske federacije za hemofiliju, čiji je rođendan 17. aprila. Od godine osnivanja (1963) do danas, Federacija okuplja organizacije iz 113 zemalja sveta, uključujući i Udruženje Hemofiličara Srbije. Prethodne godine, organizovana akcija Udruženja ukazala je na udaljenost našeg zdravstvenog sistema u odnosu na evropske standarde, kada je u pitanju doziranje i dostupnost terapije za kvalitetan život.
Ove godine Svetski dan hemofilije usmeren je na (simboličnu) izgradnju porodičnog stabla podrške, koje ohrabruje, zbrinjava i osvešćuje. Uspostavljanjem i učvršćivanjem porodične mreže osoba sa hemofilijom moguće je realizovati bolji tretman za sve članove virtualne svetske porodice. Značajan vid podrške i zastupanja ostvaruje se upravo putem takvih proširenih porodica (koje su sastavljene od prijatelja, kolega, saradnika, daljih i odabranih srodnika)… Odabranog datuma hemofilija ukida granice i okuplja brojčano (nad)moćnu i osnaženu globalnu zajednicu sa zajedničkom vizijom: tretman za sve.
Godinama se verovalo da jedino muškarci obolevaju od hemofilije, a da su žene samo nosioci gena. Neke žene i dalje žive sa simptomima hemofilije, bez ikakve dijagnoze, ni najmanje ne sumnjajući na bilo kakav poremećaj u vezi sa krvarenjem. Edukativnim kampanjama i sve boljim razumevanjem života sa hemofilijom, premošćava se nedostatak nege i brige za žene sa hemofilijom.
Hemofilija ima reputaciju takozvane kraljevske (Viktorijine) bolesti, jer su mnogobrojni slučajevi nezaustavljivog krvarenja zabeleženi u kraljevskim porodicama Engleske, Nemačke, Rusije i Španije tokom XIX i XX veka. Smatra se da je engleska kraljica Viktorija bila nosilac hemofilije tipa B koju je prenela na troje od devetoro dece. Njen sin Leopold umro je u tridesetoj od krvarenja izazvanog padom. Njene ćerke Alis i Beatriče prenele su hemofiliju na sledeću generaciju, a daljim političkim potezima i povezivanjima Viktorijina bolest preneta je i u rodoslov ruske carske porodice (iz Raspućinovog vremena). Druge, manje kraljevske, a opet poznate osobe sa hemofilijom (abecedno): Ričard Barton, Džingis Kan, Abraham Linkoln, Majka Tereza.
Statistike pokazuju da:
29% roditelja prilagođava ili bira profesiju u skladu sa potrebama brige o detetu sa hemofilijom;
59% roditelja prijavilo je da hemofilija (odnosno, stav o njoj) menja odnos druge dece prema njihovom detetu;
36% ljudi smatra da hemofilija utiče na mogućnosti za uspostavljanje i produbljivanje intimnih veza;
50% ljudi sa hemofilijom ima iskustvo kontinuiranog bola;
49% ljudi razvija artritis kao posledicu hemofilije;
59% ljudi živi sa ograničenjima u kretanju nastalim usled hemofilije.
Tekst pripremila Marijana Čanak
Izvori:
- www.hemophilia.org
- http://missingfactor.weebly.com/famous-people-with-hemophilia.html
- http://healthresearchfunding.org/famous-people-hemophilia/
