Istraživanja pokazuju da osobe sa invaliditetom dosledno prijavljuju dobar kvalitet života, kaže Tom Šekspir. Zašto se onda često pretpostavlja da su nesrećne?
Da li ste ikada pomislili: „Radije bih bio mrtav nego sa invaliditetom„. To nije neuobičajen iskaz. Invaliditet je, u svakodnevnom razmišljanju, povezan sa neuspehom, zavisnošću i nemogućnošću da se obave stvari. Sažaljevamo osobe sa invaliditetom jer zamišljamo da je biti sa invaliditetom mizerno.
Međutim, nismo u pravu. To se ponekad naziva „paradoks invaliditeta„. Istraživanja otkrivaju da osobe sa invaliditetom dosledno prijavljuju da je kvalitet njihovih života jednako dobar kao i osoba bez invaliditeta, ili ponekad čak i bolji.
Oštećenje obično neznatno utiče na kvalitet života. Na primer, istraživanja su pokazala da ukupan nivo zadovoljstva životom osoba sa povredom kičmene moždine nije povezana sa njihovom fizičkom sposobnošću. Čak se ni kliničke činjenice kao što su da li je oštećenje kičme ozbiljno ili neznatno, potpuno ili nepotpuno – svi aspekti koji utiču na funkcionisanje – ne opažaju toliko bitnim. Ljudski razvoj je moguć čak i ako vam nedostaju glavna čula, kao vid, ili ako ne možete da hodate, ili ste potpuno fizički zavisni od drugih.
Dakle, šta se dešava?
Ako razmislite o tome na trenutak, shvatite da ljudi rođeni sa oštećenjem nemaju uzor sa kojim bi mogli da uporede svoju trenutnu egzistenciju. Neko sa potpunim oštećenjem sluha ili vida nikada nije iskusio muziku ili cvrkut ptica, vizuelnu umetnost ili pejzaž koji ostavlja bez daha. Neko sa intelektualnim invaliditetom uopšte ne može sebe smatrati drugačijim. Neko poput mene, rođen sa ograničenjem rasta, uvek je bio takav. Čak i ako je život ponekad težak, mi smo navikli da budemo takvi kakvi smo.
Za ljude koji su stekli invaliditet, postoji tipičan sled. Mogu to reći iz ličnog iskustva pošto sam u 2008. godini postao onemogućen u kretanju. Odmah nakon pojave povrede ili bolesti, osobe osete duboku depresiju, čak razmišljaju o samoubistvu. Ipak, nakon nekog vremena, osobe se prilagode svojoj novoj situaciji, preispitaju svoj odnos prema invalidnosti i počnu uzimati maksimum iz toga. Ponekad su čak motivisane za veća dostignuća nego ranije. Setite se samo onih fascinantnih paraolimpijskih sportista.
Možda ste sumnjičavi prema subjektivnoj prirodi podataka o kvalitetu života. Bioetičari ponekad opisuju ove samoizveštaje prema konceptu „srećnog roba„, drugim rečima, ljudi misle da su srećni jer ne znaju ni za šta bolje. Možda se ove srećne osobe sa invaliditetom obmanjuju. Ili, možda, obmanjuju druge. Možda privatno priznaju da su nesrećne, dok u javnosti nose masku hrabrosti. U svakom slučaju, rečeno je da ovi ljudi moraju da budu u nekoj vrsti poricanja.
Ali ovakva objašnjenja su preterana, da ne kažem uvredljiva. Što je još važnije, nisu tačna. Istraživanja u oblasti koja se zove hedonistička psihologija su podržala samoizveštaje osoba sa invaliditetom o dobrom kvalitetu života. Naučnici poput Daniela Gilberta su izveli vrlo detaljno testiranje onoga što osobe kažu i kako razmišljaju. Došli su do koncepta hedonistička adaptacija – koji se odnosi na način na koji se kvalitet života nakon povrede vremenom vraća na otprilike ono što je bio pre povrede. Neverovatno zar ne? Nažalost to se takođe dešava i u obrnutom smeru – tako, ako ste bili dovoljno srećni da dobijete na lutriji, godinu ili dve ćete se osećati kao 10 miliona funti, ali ćete onda opet biti nesrećni ili srećni kao što ste bili i pre ovog udara sreće.
Dakle, ako su ovi samoizveštaji istiniti, moraćemo da iznađemo bolje načine razumevanja paradoksa invalidnosti.
Za početak, možemo ponuditi iznijansiranije prikaze psiholoških procesa koji se dešavaju u umu osobe sa invaliditetom. Adaptacija znači pronalaženje drugih načina da se nešto učini. Na primer, osoba onemogućena u kretanju može da koristi kolica, umesto da hoda do nekog mesta. Suočavanje je kada osobe postepeno redefinišu svoja očekivanja u vezi sa sopstvenim funkcionisanje. Odlučuju da je šetnja od 800 metara sasvim u redu, dok bi ih ranije zadovoljila jedino šetnja od 16 kilometara. Akomodacija je kada neko nauči da ceni druge stvari – oni odlučuju da je umesto da sa prijateljima idu u šetnju u prirodi, daleko važnije da budu u mogućnosti da odu sa njima u neki sjajan restoran. To nas uči važnoj lekciji – ljudska bića su u stanju da se prilagode skoro svakoj situaciji, nalaze zadovoljstvo u manjim stvarima koje mogu postići, crpe sreću iz svojih odnosa sa porodicom i prijateljima čak i u odsustvu drugih uspeha.
Naša procena života sa oštećenjem može da ima manje veze sa stvarnošću nego sa strahom, neznanjem i predrasudama. Pogrešno pretpostavljamo da poteškoće ljudima donose nesreću.
Čak i kada oštećenja podrazumevaju patnju i ograničenja, drugi faktori u životu mogu više nego samo da ih kompenzuju. Uzmite nedavnu francusku bioskopsku senzaciju Nedodirljivi (Les Intouchables), u kojoj junak, Filip, ima tetraplegiju, ali je uprkos tome u stanju da ima dobar kvalitet života jer ima para. Čak i osobe koje nisu imale sreću da budu bogate pariske aristokrate mogu uživati u prednostima prijateljstva ili kulture, uprkos ograničenjima koja im oštećenje stvara. Nasuprot tome, očigledno je da neko može imati potpuno funkcionalno telo ili um, a da ipak nema društvenu mrežu ili ličnost neophodnu za srećan i ispunjen život.
Ovo ukazuje na značaj životne sredine u određivanju sreće osoba sa invaliditetom. Kao i u mnogim oblastima života, strukturalni faktori su oni koji prave stvarnu razliku. Učešće je ključ, a ne oštećenje. Da li vas prepreke u pristupačnosti sprečavaju da idete u školu sa svojim prijateljima? Da li imate posao? Da li društvo nadoknađuje dodatne troškove koje imate zbog oštećenja kroz pravedan i nestigmatizirajući sistem socijalne zaštite? Da li se suočavate sa neprijateljstvom i zločinom iz mržnje? Nažalost, u većini ovih situacija položaj osoba sa invaliditetom u poslednjih nekoliko godina je sve gori, ne bolji. Prema podacima Centra za socijalne reforme, smanjenje troškova vlade imalo je nesrazmerno veliki uticaj na živote u siromaštvu osoba sa invaliditetom.
Tvrdeći da su društvene barijere veći problem nego samo oštećenje, ne ukazujem na to da je strah potpuno iracionalan. Za početak, invaliditet se ispoljava na veoma raznovrsne načine, što znači da moramo da ublažimo tvrdnju da „invalidnost nije tragedija“. Neke bolesti i oštećenja nesumnjivo podrazumevaju veći stepen nesreće ili patnje od one koju prosečan čovek može da istrpi. Mislim na depresiju, na primer, koju biolog Luis Volpert upečatljivo označava „malignom tugom„. Postoje neke neugodne i bolne degenerativne bolesti. Oštećenja koja uključuju veliku bol, fizičku ili mentalnu, su očigledno manje kompatibilna sa dobrim kvalitetom života.
Takođe je tačno da, uopšteno govoreći, osobe sa invaliditetom uglavnom imaju manje izbora nego ljudi bez invaliditeta. Većina društava i dalje imaju ograničenu pristupačnost. Čak i u svetu bez barijera, osoba sa invaliditetom će verovatno morati da se osloni na mehaničke uređaje koji se periodično kvare, čineći osobu isključenom ili zavisnom. Ja sam nebrojeno puta bio zaglavljen zahvaljujući probušenoj gumi na mojim kolicima ili pokvarenom liftu. Mnoge osobe sa invaliditetom postanu frustrirane zbog nepristupačnosti ili kvara, što svakako čini život manje predvidivim i manje slobodnim nego za osobe bez invaliditeta.
Ali moja poenta je da sve dok invalidnost nije samo nebitna razlika, kao što je boja vaše kože, ne bi trebalo da bude ni tragedija.
I zapamtite: samo postojanje uključuje i probleme. Hamlet je nabrajajući razloge zbog kojih se smrt preferira, istakao „i prirodnih još hiljadu potresa, što telu su baština”. Biti rođen znači biti ranjiv, obolevati i patiti, i na kraju umreti. Ponekad, deo života koji je težak donosi druge koristi, kao što je osećaj perspektive ili prave vrednosti što ljudi koji vode lakše živote mogu propustiti. Ako pamtimo ovo uvek, možda se ispostavi da ćemo bolje prihvatati invalidnost i imati manje predrasude prema osobama sa invaliditetom.
Tom Šekspir je sociolog, pisac i performer koji istražuje oblast invalidnosti, bioetike i medicinske sociologije. Rođen je se ograničenjem rasta.
Tekst prevela Veronika Mitro
Izvor: A Point of View: Happiness and disability, BBS News Magazine.
