Bio je međunarodni lider pokreta za samostalni život i prava osoba sa invaliditetom koji se tokom svog života borio da omogući svim osobama sa invaliditetom da u potpunosti učestvuju u društvu.
Ed Roberts je prva osoba sa visokim stepenom invaliditeta koja je primljena na Kalifornijski Univerzitet u Berkliju. Ed je brzo shvatio da borba osoba sa invaliditetom za samostalnost nije medicinski ili funkcionalni problem, već sociološka, politička i građanskopravna borba. Pored toga, shvatio je da se verodostojne informacije i nove i inovativni načine upravljanja životom osobe sa visokim stepenom invaliditetom najbolje uče od vršnjaka sa sličnim invaliditetom. Ed Roberts je začetnik pokreta samopomoći koji je radikalizovao način na koji osobe sa invaliditetom opažaju sebe. On je to učinio najpre za sebe, a zatim je počeo da priprema teren za sve druge osobe sa invaliditetom. Godine 1972. učestvovao je u osnivanju Centra za samostalni život u Berkliju. Osnovne vrednosti Centra su bile: dostojanstvo, vršnjačka podrška, građanska prava, integracija, jednak pristup i zagovaranje, i one su i danas najvažnije vrednosti pokreta za samostalan život i prava osoba sa invaliditetom. Sredinom sedamdesetih godina prošlog veka Ed Roberts je imenovan za direktora Državnog odeljenja za rehabilitaciju u Kaliforniji i bio je prva osoba sa invaliditetom na toj funkciji. Na tom položaju ostao je osam godina i bio je u mogućnosti da utiče na formiranje mnogih novih centara za samostalni život u celoj državi. Danas postoji čak 400 centara za samostalan život širom SAD. Početkom osamdesetih godina prošlog veka bio je suosnivač i predsednik Svetskog instituta za invalidnost. (Izvor: Independent Living USA)
Eda Robertsa često nazivaju ocem pokreta za samostalni život i prava osoba sa invaliditetom.
Organizacije osoba sa invaliditetom iz pokreta za samostalni život osoba sa invaliditetom udružile su se da izgrade univerzalno dizajnirani kampus u Berkliju kao svojervsni spomenik na rad Eda Robertsa. Kampus Eda Robertsa je nacionalni i međunarodni model arhitektonsko rešenja koje poš
tuje prava osoba sa invaliditetom i univerzalnu pristupčnost (Pročitajte više na vebsajtu Kampusa Eda Robertsa).
U decembru 2013. izdavačka kuća Dog Ear Publishing objavila je dečiju knjigu o životu i dostignućima Eda Robertsa, opisujući ga kao hrabrog mladog lidera koji se zalagao za svoja prava i prava svih osoba sa invaliditetom a čiji legat se nastavlja i danas.
(Pročitajte više u The Advocacy Monitor i u izdavačevoj izjavi za štampu)
Urednica časopisa Mouth, Lucy Gwin, prikupila je i objavila neke misli Eda Robertsa u nadi da Eda Robertsa približi onima koji ga nisu znali i omogući da neki novi prijatelji čuju njegov glas.
Većina ljudi misli da smo nesrećni. Invaliditet nema nikakve veze sa tim da li je neko srećan ili nesrećan.
Predrasude prema nama su nešto najgore što postoji. Ja to nazivam „handikepizam“. Predrasude isključuju osobe sa invaliditetom i čine da ljudi misle da su one nešto drugo nego što jesu – da su slabe, bolesne i nesposobne.
Najbolja stvar koja se ljudima širom sveta događa su razlike među nama, ne sličnosti. Toliko toga učimo jedni od drugih upravo zbog naših razlika. Ipak, mi se često veoma plašimo tih razlika – zar ne?
Jedna od stvari koja se dešava mnogima od nas sa invaliditetom je da se probudimo, vidimo da je našem društvu ispran mozak kako bi nas se plašili. Ljudi se bukvalno nas plaše zbog naših invaliditeta. Oni imaju strašne zablude o tome ko smo mi.
Smislio sam izraz: „privremeno radno sposoban” (temporarily able-bodied). Mislim, zašto bih bio označen kao „osoba sa invaliditetom?” Drugi ljudi treba da budu obeleženi – „još uvek bez invaliditeta”.
Zapamtite, da su mnogi od nas prihvatili invaliditet kada su ga razumeli iznutra. Često smo osećali odvratnost prema sebi pre nego što smo počeli da obnavljamo svoje stavove i postajemo osnaženi u vezi sa tim ko smo i onda konačno, konačno, opet da volimo sebe.
Invaliditet je moćno ljudsko iskustvo. To nam daje više snage koje možemo da delimo sa ljudima i više znanja da delimo sa njima. Nikada nemojte da mislite da ne znate ništa. Je l’ vidite ovo? Ja mogu da budem paralizovan od vrata na dole i ipak da budem onaj koji ima kontrolu nad svima vama. To ljude oduševljava – ali mene više ne.
Nikad nemojte da odustajete. Nikad nemojte da odustajete, bez obzira šta je u pitanju. Nikada nemojte da dozvolite da vas bilo ko obeshrabri. Ne zanima me da li su u pitanju prokleti lekari; oni su posebno dobri u obeshrabrivanju ljudi. Zaustavite ih, recite im da to nije u redu.
Čuvajte se: medicinari ne žele da vi to činite. Zašto samo ležimo tamo i pijemo te lekove? Možemo pitati lekara, „Zašto propisuje ovaj lek?“ ili „Kakve nuspojave izaziva?“ Potrebno je da imamo kontrolu nad našim životima. Nebitno o kome je reč. Možda, oni imaju više iskustva od nas medicinski. Ali mi znamo kako se naše telo oseća i mi ne želimo da neko pravi izbore za nas. Važnije od svega je da budete asertivni u odnosu na ono šta osećate. Budite sigurni da znate šta se dešava sa vama bolje nego bilo ko drugi. Vaši instinkti su verovatno prilično precizni.
Makar pitajte! Ne dozvolite osećaj: „Dođavola! Zašto nisam imao hrabrosti da to uradim“. Jedna stvar koju osobe sa invaliditetom mogu da urade da bi promenile stereotipe o invalidnosti jeste da bude svoje. Stavljati masku, pretvarati se da ste neko drugi, neće promeniti ništa.
Ja tražim izazove; mnogo ih tražim. Reč „ne“ je vrlo zanimljiva reč. Naučio sam da ponekad reč „ne“ znači „da“. Često se bavim prikupljanjem sredstava, tako da sam ulagao velike napore da pribavim novac. Na reč „ne” se nisam zaustavljao. Za mene je to značilo „možda“. Značilo je pokušaj na drugi način; reši nekako. I obično, posle nekog vremena, imao bih uspeha. Jedna od mojih omiljenih reči je „istrajati”. Ako želite da uspete u nečemu, budite istrajni. Iznađite drugi ugao, drugi ugao.
Iako morate imati dozu strpljenja, veoma je važno biti militantan. Ukoliko se mi ne guramo, pašćemo. Potrebno je da iznedrimo militantnije lidere.
Zbog toga je važan ADAPT. ADAPT okuplja ljude koji se ne plaše da izađu na ulice zbog onoga u šta veruju, u šta svi mi verujemo. Aktivisti ADAPT-a su zaposleni u institucijama . Zato su tako spremni da rizikuju. Jedan od problema je taj što mnogi zagovornici, kada uđu u [vladinu] upravu, gube sposobnost da pozivaju ljude na odgovornost.
Naravno da birokratija ne osnažuje ljude. Ona oduzima njihovu moć i ima izuzetno niska očekivanja u pogleda onoga šta oni mogu da urade. Mi znamo da ljudi mogu da urade mnogo više.
Uveren sam da iskustvo invalidnosti može da vas učini boljim ljubavnikom i partnerom. Invaliditet vas primorava da se suočavate sa stvarima. Kada sam stigao na Berkli i razvio ozbiljnije odnose, posebno seksualne prirode, shvatio sam da mnoge žene ne tragaju za tipom mačo muškarca koji može da ih podigne i baci u krevet. Umesto toga, one traže nežnost, nekoga ko može da ih sluša i dodiruje na načine koji su za njih važni. Invaliditet daje nekim ženama šansu da budu agresivnije u seksualnim vezama, što ja ohrabrujem.
Kada ste paralizovani od vrata na dole, morate da naučite kako da razgovarate. Jedna od najvažnijih stvari u razvijanju kvalitetnih seksualnih odnosa je da budete u stanju da razgovarate o tome šta želite i šta vam se sviđa, šta izaziva dobar osećaj u vama – i da budete prijemčiviji za ono što druga osoba govori o tome šta joj je potrebno i šta želi. Kada ste paralizovani, seksualnost može biti veoma kreatina. Invaliditet omogućuje eksperimentisanje i može dovesti do uzbudljivih stvari koje čine odnos jačim.
Najvažnija reč u engleskom jeziku je ljubav. To je ono što nas [partnere u stvaranju javnih politika] okuplja. To je ljubav i učenje. Okupite se i naučićete da volite jedni druge.
Način na koji sam počeo da se oslobađam svih loših stvari koje sam osećao prema sebi je je taj što sam uspeo da pomagnem nekom drugom. Mislimo da su naši životi o tome ko smo mi i koje probleme imamo, ali što više pomažemo nekom drugom, to je verovatnije da ćemo pomoći sebi da napredujemo. Mnogo toga možemo uraditi zajedno.
Postajem ponosniji uvek kada vidim vas i hiljade drugih osoba s invaliditetom koji govore: „Vreme je da se uključimo i preokrenemo stvari oko sebe“. Niko drugi neće to učiniti za nas. Ako smo išta naučili iz bilo kog pokreta za građanska prava, onda je to činjenica da kada drugi govore za vas, vi gubite.
Prevod i priprema Veronika Mitro
