Ako sam posmatrala moj život pesimistično, onda treba da sam završila. Treba uzalud da tragam za svetlom koje ne dopire do mojih očiju i muzikom koja ne odzvanja u mojim ušima… Treba da sedim u groznoj samoći, plen straha i očaja. Međutim, pošto smatram da dugujem sebi i drugima da budu srećni, izbegla sam mizeriju goru od bilo kod fizičkog lišavanja.
Helen Keller, žena s oštećenjem vida i sluha
Znam da me moja porodica voli, ali oni će me uvek terati da se osećam kao da ne mogu postići ništa na svoj način.
Nisi sama! Prezaštićenost koju porodica često praktikuje na ženama s invaliditetom može imati opasne posledice po njeno samopouzdanje. To može biti način tvoje porodice da ti kaže da te vole. Međutim, kada ljubav postane gušenje može biti teško za tebe da se osećaš kao nezavisna osoba koja može da radi stvari na svoj način. Na primer, žena koja ima oštećenje vida može otići na zabavu sa porodicom ili prijateljima koji joj neće dopustiti da igra ili čak ni da se sama posluži hranom. Ili devojci koja je korisnica kolica može se desiti da kada joj gošća postavi pitanje, njena porodica skoči sa odgovorom pre nego što je imala priliku i da odgovori. Većina ove “preterane pomoći” nema ništa sa ovim ženama s invaliditetom, ali povezano je sa mitom da ljudi s invaliditetom moraju konstantno biti zbrinjavani i ne mogu funkcionisati kao nezavisna ljudska bića. Za više informacija baci pogled na brošuru o bontonu prema osobama s invaliditetom.
Evo nekoliko saveta od savetnika i seks terapeuta Deepak Kashyap: ono što ti može pomoći je ignorisanje onoga šta se dešava oko tebe i sedeći sa svojim voljenima govoreći im, na koji god način možeš, da: „Mogu voditi brigu o sebi i kada mi je potrebna pomoć tražiću je. Prepoznajem da zbog toga ko sam ja i gde sam sa životom možda ću trebati više pomoći u nekim stvarima, tako da ću pitati kada mi treba pomoć. Ali kada mi ne treba pomoć, onda neću tražiti.”
Od kada sam postala osoba s invaliditetom, teško mi je da mislim pozitivno o sebi.
Doživljavanje promene u pogledu kako vidiš sebe je veoma često među ljudima koji su stekli invaliditet kasnije u životu. Ljudi se mogu osećati loše zbog smanjenja sposobnosti u određenim delovima, nemati samopouzdanja u fizičkom izgledu, imati osećaj poniženja jer im je potrebna asistencija i imati generalno nisko samopouzdanje.
Savetnica mladih koji imaju oštećenje vida, Neha Trivedi: “Ako si stekla invaliditet kasnije u životu, imaš iste pretpostavke oko svog invaliditeta kao i društvo. Bila si deo društva koje pretpostavlja da je neimanje invaliditeta prednost u odnosu na imanje invaliditeta. S toga kada stekneš invaliditet, gledaš na sebe kao što društvo gleda na osobe s invaliditetom. To je proces tvog prelaska iz autsajdera u insajdera.
Ono što moraš učiniti je da pokušaš da razumeš da je tvoj invaliditet problem funkcionalne prirode, pre nego problem identiteta. Jer dokle god ti vidiš svoj invaliditet kao deo svog identiteta (ko si ti kao osoba), teško je da se osećaš dobro u vezi sebe. Onog trenutka kada možeš to odvojiti govoreći: “Ovo je samo još jedno fizičko stanje koje sam mogla da razvijem, kao što je astma ili TB ili bilo koja druga bolest,” možeš početi da vidiš sebe odvojeno od tvog invaliditeta.”
Međutim, nije uvek lako. Neke žene mogu doživeti depresiju, što je medicinsko stanje koje zahteva profesionalnu pomoć ili savet. The WHO idetifikuje depresiju kao glavni uzrok mentalnog invaliditeta širom sveta. U simptome depresije ulazi i potpuni gubitak interesovanja ili zadovoljstva, osećanje krivice ili nisko samopouzdanje, poremećaj sna ili apetita, pad energije ili slaba koncentracija. Savetnik i seks terapeut Deepak Kashyap kaže: “Kada naviknemo na određene stvari u životu za koje verujemo da nikada u životu nećemo promeniti, imamo tendenciju da za njih vežemo naše samopouzdanje. Na primer ljudi misle:” Jedino kad imam ruke, tad sam lepa. Ili kad imam lepe oči onda sam lepa.” I ako osoba doživi nesreću i ima ožiljke na licu, oni mogu proći ne samo kroz tugu, nego i depresiju, na veoma dug period. Ono što se dešava u tim slučajevima jeste da će ti možda biti potrebna terapija, jer samo savet neće pomoći. Sa terapijom, neko ti može pomoći da odvojiš svoje samopoštovanje od svog tela. Samopoštovanje se ne nalazi ni u čemu osim u načinu na koji ti misliš o životu.
Ono se ne nalazi u tvom uvu, ne nalazi se u nekoj od ćelija u tvom mozgu, ono se nalazi u percepciji. Ako prolaziš kroz depresiju veoma je važno proći terapiju, da bi naučila veštine koje će ti služiti čitav život kako bi se nosila sa svojim problemima, a ne da tražiš samo brzo rešenje.
Da li je odlaženje kod savetnika/savetnice jedini način da se osećam bolje u vezi sebe?
Svima nam je potrebna validacija ili podrška – bilo da dolazi od savetnika/savetnice ili asistenta/asistentkinje, člana porodice ili prijatelja/prijateljice. Razgovor sa nekim kome veruješ, ko ti ponudi ohrabrenje i pomoć da vidiš sebe u pozitivnom svetlu je nešto što svima treba – bez obzira da li imaju invaliditet ili ne. Ako si suočena sa problemom kao što je depresija gde ti je potrebno da posetiš savetnika/savetnicu, zapamti, to je uredu. Savetnici su samo još jedan vid doktora i nema ničeg sramotnog ili neprijatnog u tome da ih posetiš. Evo jednog indijskog članka koji razbija neke česte mitove o savetovanju.
Savetnica Jyotti Salva kaže: „ Ne treba ti uvek savetovanje – zavisi od osobe do osobe. Često se dešava da ako imaš nekog ko te podržava, ili dobrog/u asistenta/asistentkinju, mnogi od ovih problema se reše. Međutim, ovo takođe ima veze s tim kako su se ophodili prema tebi dok si bila dete, jer kroz odrastanje, primanje pozitivnih poruka igra ključnu ulogu. Ako si primala pozitivne poruke u različitim fazama života, verovatno imaš veću otpornost – unutrašnje kapacitete da se nosiš sa ovim stvarima. Onda sva druga ograničenja (uključujući i tvoj invaliditet) postaju sekundarni, jer je tvoje verovanje dovoljno jako.
Možda ovo jeste jedna oblast gde ti vidiš stvari teške, ali imaš mnogo drugih veština i stvari u kojima si dobra. Kakvi god da su tvoji talenti, mane ili invaliditet, oni se razlikuju od tebe kao osobe. Ljudima koji su odrasli sa tim osećajem samopoštovanja lakše je da se nose sa nečim takvim. Drugi ljudi će možda trebati mnoge seanse savetovanja da bi se osećali dobro u vezi sebe. Različito je, za različite ljude.
Moja ćerka tinejdžerka, koja ima invaliditet, većinom vremena je veoma ćudljiva. Postoji li nešto što mogu uraditi da joj pomognem?
Adolescencija je vreme prožeto sa anksioznošću kod svih tinejdžera – bez obzira na to da li imaju neki invaliditet. Strahovi oko socijalnih interakcija, seksualnosti, telesne i hormonalne promene i privlačnost su uobičajeni strahovi koji se dožive tokom tinejdžerskih godina. Savetnica Jyotti Savla kaže: „ Ovo je vreme kada se ona bori sa svojom seksualnošću i želeće da razume šta joj se dešava. Tinejdžerke su potpuno zbunjene oko promena u svom telu i počinju da doživljavaju promene u raspoloženju, pa je moguće da će biti mnogo razdražljiva zbog toga. Zbog hormonalnih promena čitav faktor zaljubljenosti i želja dođe, ali one navodno ne treba da pričaju o ovim stvarima ni sa kim. Zato što postoji mnogo tajnosti oko ovih pitanja, to postaje veoma zagušujuće za njih da se nose sa tim same. Koliko je roditelja kojima je prijatno da sede sa svojim detetom i objašnjavaju šta im se dešava sa telima i seksualnošću? Stoga ono što ti kao roditelj možeš učiniti jeste da budeš otvorena sa njom i pomoći joj da razume kroz šta prolazi. Nedostatak porodične podrške često čini depresiju gorom u tim godinama, ali razgovarajući sa njom otvoreno i iskreno zaista možeš pomoći.“
Međutim, imajući u vidu ćerkin invaliditet, njene tinejdžerske godine mogu se komplikovati sa postojećim problemima. Ako ima fizički invaliditet, može doživeti neželjene poglede, pažnju ili ispade od strane njenih vršnjaka zbog njenog invaliditeta. Stoga, promene u njenom telu i osećanjima tokom puberteta mogu pogoršati njene postojeće nesigurnosti i brige. Ako ima razvojni invaliditet, njeno iskustvo adolescencije može biti preuranjeno ili odloženo i može imati problema da shvati mnoge promene koje se dešavaju u njenom telu kao i socijalnom okruženju. Za više informacija o pubertetu i razvojnom invaliditetu, pogledaj drugo pitanje u prevodu Poznavanje svog tela.
Da li je bolje da tetošim moju ćerku ili da je ostavim samu kako bi mogla da postane nezavisna?
Kao roditelj možeš biti u iskušenju da se uveriš da je svaki detalj života tvoje ćerke savršen koliko može biti. Mnogi roditelji pokušavanju i kompenzuju osećanja krivice ili sažaljenja u vezi detetovog invaliditeta dajući im poseban tretman. Međutim, ovo može biti štetno za tvoju ćerku dugoročno gledano. Postoji razlika između „praktična podrška“ i „prekomerna pomoć“ i ti moraš uspostaviti ravnotežu.
Geeta Rao, mombajska savetnica za osobe s oštećenjem sluha, kaže: „Preterano hvaljenje devojaka i žena s invaliditetom često znači da će odrasti sa nerealnim idejama o sebi i svojim sposobnostima. To može uticati na njihovo samopoštovanje kada izađu u svet i sretnu ljude ili situacije koje su kontradiktorne njihovoj slici o sebi. Biti realna od početka je najbolje što možeš da uradiš za samopouzdanje mlade žene.“
Savetnica Neha Trivedi dodaje: „Reč je o pronalaženju srednjeg terena. Ponekad se porodice fokusiraju jedino na dete s invaliditetom, što je štetno ne samo za ostalu decu, nego i za to dete. Preterano maženje znači da će tvoja ćerka odrasti uvek trebajući nekog oko sebe da uradi nešto umesto nje i nikad neće naučiti da bude nezavisna. Ono što treba da uradiš je da je ne tretiraš kao devojku s invaliditetom, ali da se pobrineš za njene specifične potrebe. Funkcionalni pristup je najbolji.
Na primer, ako tvoja ćerka ima oštećenje vida, budi sigurna da se verbalno izražavaš u njenoj blizini. Ona možda zna da si u blizini, ali ne zna šta radiš. Dakle, da bi se proces učenja desio, budi verbalna. Stalno govori stvari kao što je: „ Ja sam u kuhinji, pečem luk“ jer je ovo način kojim će ona pokupiti informacije kao i dete koje vidi. Sve dok ne počneš da se ponašaš prezaštitnički ili da je potpuno zanemaruješ, ona može rasti sa istim informacijama i samopouzdanjem kao i tvoja druga deca.“